Kort promenad

Egen tid. Jag har tagit mig det nu. Först Stockholm och sen Storforsen. Jag börjar lära mig lite om den här figuren som heter Lars. Försöker tänka jag istället för vi just de där stunderna. Och jag tycker det går riktigt bra. Ska jag vara helt ärlig kan jag idag känna att just den här biten av det nya livet faktiskt känns spännande. Det var rätt länge sedan jag bara var jag.

Får man känna så nu? Jag tror det. Jag vet en som håller med mig. Så jag kommer fortsätta se till att ha egen tid.

Vi har valt gravplats åt Jenny nu. Det blir där hon ville. Under ett träd. Visade barnen platsen igår och dom tyckte den blev bra. Snart är det Jennys födelsedag och då ska hon få komma dit.

Idag har jag varit på banken. Det var dags att avsluta Jennys konton och se till att allt hamnade hos mig. Känslan av att städa undan henne är rätt påtaglig. Men det handlar ju naturligtvis inte om det. Har fortfarande inte avslutat hennes mobilabonnemang. Och det står att det är Jenny som ringer i min mobil när någon ringer mig hemifrån. Det är nog dags för även de bitarna nu.

Bland annat.

Har en känsla av att Jenny liksom håller med mig om det. Glöm mig inte, men se till att gå framåt sa hon. Det är dags för ett par steg nu. Känner mig redo för det.

Du, kanske blir det rent av en kort promenad?

Så...

Paus i Björns Trädgård.

Stockholm

I morgon åker jag till Stockholm. Det har blivit dags för långhelg nere hos min syster med familj. Barnen får stanna hemma den här gången. En sån där bara-vara-sig-själv helg.

Fast en hel del morbror kommer jag nog också att vara...

Juni har en randig tisdag. Ses i morgon!

Den bloggande patienten

Den bloggande patienten är namnet på en bok som precis kommit ut. Hon som skrivit den heter Sara Natt och Dag. Den tar upp de etiska och moraliska frågeställningar som uppstår när de sociala medierna gör sitt intåg i vårdens vardag.  

När jag blev kontaktad av Sara Natt och Dag blev jag lite förvånad över att höra att vården inte alltid såg det som något positivt att patienter valde att skriva bloggar om sin sjukdom. Med min erfarenhet av vilken betydelse bloggen haft för Jenny hade jag svårt att se vilka bekymmer den eventuellt kunde skapa för vården. Med lite distans kan jag förstå vissa av de argument som presenteras från vårdens sida. Men många gånger tycker jag att argumenten tyder på att vården kanske inte riktigt alltid förstått poängen med patientens blogg.

I ett inslag i TV4:as Nyhetsmorgon (där jag faktiskt var tillfrågad om att vara med, men avböjde) menade exempelvis en överläkare som representerade vården att det inte var realistiskt av patienten att förvänta sig att läkaren skulle ha tid att sitta och läsa sina patienters bloggar. Det fanns därmed någon slags risk för att läkaren skulle kunna missa information som patienten ville framföra. Ett uttalande som jag tycker vittnar om att vården kanske inte varit helt framgångsrik i sin analys av vilka orsaker som ligger bakom en patients val att börja blogga om sin situation. Det är nog så att det sannolikt är ett mycket begränsat antal bloggare som valt att starta upp sin blogg i syfte att kommunicera med vården och sin läkare.

Jag förstår att jag inte med ett uttalande från en överläkare i en TV-soffa som grund kan hävda att detta är hela sjukvårdens inställning och uppfattning.  Anledningen till att jag tog upp det är inte heller att klanka ner på sjukvården. Vår familjs erfarenheter av sjukvården är, med några mycket få undantag, nämligen väldigt goda. Både före och efter det att Jenny började blogga. Behandlingsmässigt togs vi om hand i Umeå (Cancercentrum) på ett öppet och rakt sätt. Vi fick hela tiden tydliga svar. Jag kan fortfarande inte prata (och tydligen inte skriva heller) om den uppriktiga tacksamhet jag såg i Jennys ögon när hon pratade om hemtjänsten och AHS Viool utan att bli tårögd.

Men jag måste ändå kunna använda överläkarens uttalande som ett, om än litet, exempel på den problematik som beskrivs i Saras bok.

Sjukvården kan behöva upplysas om de sociala mediernas betydelse för en patient med en kronisk sjukdom. Vilka funktioner de fyller. Och på samma sätt kan patienten behöva bli uppmärksammad på den problematik som kan uppstå om man skriver vad som helst på exempelvis en blogg. Sekretessen inom vården mot det offentliga i de sociala medierna.  Etik och moral. Det behövs en ökad förståelse.

Boken Den bloggande patienten behandlar just frågor som dessa.  En del av boken handlar om vår familjs situation och om hur Jenny och jag använt oss av våra bloggar. Det känns bra att det vi gick igenom, det Jenny skrev och det jag nu skriver, används i det här sammanhanget.

Så tack Sara. Jenny skulle ha gillat detta!  

Bit för bit



Just nu handlar det mesta om att bit för bit lära sig leva i allt det nya. Ibland känner jag att jag borde ha kommit längre än vad jag gjort. Att fler saker skulle fungera bättre än vad de gör. Men det är trots allt bara tre månader sedan Jenny gick bort.

Jag har insett att jag inte kommer att vakna upp en dag och känna att jag plötsligt kommit igenom allt detta. Det handlar mer om att just lära sig leva med det som hänt. Det går inte heller att lägga allt på plats på samma gång. Jag har försökt, men jag klarar inte av det. Därför får det bli bit för bit.  

Vissa bitar är viktigare än andra. Vissa bitar är knepigare än andra. Men det blir allt tydligare att bitarna framför allt är många. Därför kommer det att ta tid att få ordning på allt. Jag vet inte om det kommer att komma en dag när jag känner att jag är klar med den här bit för bit perioden. Jag tror snarare att livet sakta men säkert kommer kännas mer och mer enkelt. Att funderingar tar mindre och mindre tid. I takt med att bitarna faller på plats.

Idag lärde sig Klara att cykla. Hon har tidigare konsekvent vägrat sätta sig på cykeln, men idag var det dags!

Klara cyklar. Viktor ropar ut heta tips i bakgrunden.

Den oplanerade helgen

Fredagsmys för tre. Det har inte varit så många såna fredagar sedan du gick bort. Känslan av att det är helg finns visserligen kvar. Särskilt nu på våren när man börjar laga mat på grillen. Jag funderar på om det inte snart ska gå att sitta ute och äta. Men känslan av att det är helg är ju inte densamma längre.

Lite ostrukturerad handling på Ica efter jobbet. Sen hämta Klara. Viktor är redan hemma. Lyckas krångla ihop en hyfsad middag. Sen vill ungarna se film. Håller ett öga på hockeyn också.

För mig som pappa är den oplanerade helgen fylld av umgänge med våra barn. Men för mig som förälder är den ensam. Därför är den oplanerade helgen både bra och jobbig.  

Känslan av att vara ensam dyker upp lite här och där. Men oftast samtidigt med känslan av att inte få dela vissa saker längre. Dela så där som man vill kunna göra som förälder. Dela så där som man vill kunna göra i en familj. Jag har ingen bra relation till de där känslorna ännu. När de kommer tar de för stor plats. Trycker liksom undan det som är bra. Därför måste den relationen bli bättre.

Så den oplanerade helgen är nog inte bara både bra och jobbig. Den är nog väldigt nödvändig också.

Storforsen, juli 2009. Kanske inte en fredag. Men mysigt hade vi.

Till Viktor och Klara i framtiden, del 4

Första gången ni följde med mamma ner till Umeå var redan på hennes andra behandling. Mamma hade varit väldigt nervös inför den första, men eftersom den hade gått så pass bra ville hon visa er hur det gick till. Jag och mamma tänkte att det skulle vara bra för er att veta vart vi tog vägen och vad vi gjorde när vi for iväg till Umeå. Dessutom fick vi bo på patienthotellet. Det tyckte ni var spännande och det blev nästan som om vi var ute på resa.

Mamma gillade ju inte det här med att ta blodprov. Ni fick vara med och se till så att det gick bra. Sen fick ni se hur det gick till när mamma fick sin medicin. Det där cellgiftet. Första gången var även ni lite nervösa. Men personalen på Cancercentrum där mamma fick medicinen var bra på att prata med er och visa hur allt gick till, så ganska snart tyckte ni att det gick bättre.

Det tog ganska lång tid för mamma att få sin medicin. Som tur var fanns det TV på rummet. Vi var också iväg på lekterapin där vi spelade biljard, ritade och fikade. När mamma inte fick medicin var vi och hälsade på kompisar eller gick promenader.

Vi passade på att umgås helt enkelt. Det mamma tyckte om mest av allt.

Ni följde ju med mamma flera gånger till Umeå. Ni fick vara med om att se hur det gick till när mamma fick strålning för att slippa ha så ont. Kommer ni ihåg den där gröna masken mamma hade i ansiktet då? Men ni var också med mamma i Umeå då hon behövde er som mest. När hon blivit förlamad av sin sjukdom. Det var en fredag och det var Idol på TV. Vi satt i allrummet där mamma var inlagd och hade fredagsmys med henne. Det var en ovanlig fredag. Så mycket kärlek. Så mycket allvar.  

Så var ni med mamma där nere i Umeå när hon fick sina behandlingar. Det finns mer att skriva om den tiden. Men jag tänkte visa lite bilder istället. Och när ni vill berättar jag mer.

Frukost på patienthotellet

På mammas behandling

Full fart på lekterapin

Promenader

Bara mamma