tisdag 15 maj 2012

Den bloggande patienten

Den bloggande patienten är namnet på en bok som precis kommit ut. Hon som skrivit den heter Sara Natt och Dag. Den tar upp de etiska och moraliska frågeställningar som uppstår när de sociala medierna gör sitt intåg i vårdens vardag.  

När jag blev kontaktad av Sara Natt och Dag blev jag lite förvånad över att höra att vården inte alltid såg det som något positivt att patienter valde att skriva bloggar om sin sjukdom. Med min erfarenhet av vilken betydelse bloggen haft för Jenny hade jag svårt att se vilka bekymmer den eventuellt kunde skapa för vården. Med lite distans kan jag förstå vissa av de argument som presenteras från vårdens sida. Men många gånger tycker jag att argumenten tyder på att vården kanske inte riktigt alltid förstått poängen med patientens blogg.

I ett inslag i TV4:as Nyhetsmorgon (där jag faktiskt var tillfrågad om att vara med, men avböjde) menade exempelvis en överläkare som representerade vården att det inte var realistiskt av patienten att förvänta sig att läkaren skulle ha tid att sitta och läsa sina patienters bloggar. Det fanns därmed någon slags risk för att läkaren skulle kunna missa information som patienten ville framföra. Ett uttalande som jag tycker vittnar om att vården kanske inte varit helt framgångsrik i sin analys av vilka orsaker som ligger bakom en patients val att börja blogga om sin situation. Det är nog så att det sannolikt är ett mycket begränsat antal bloggare som valt att starta upp sin blogg i syfte att kommunicera med vården och sin läkare.

Jag förstår att jag inte med ett uttalande från en överläkare i en TV-soffa som grund kan hävda att detta är hela sjukvårdens inställning och uppfattning.  Anledningen till att jag tog upp det är inte heller att klanka ner på sjukvården. Vår familjs erfarenheter av sjukvården är, med några mycket få undantag, nämligen väldigt goda. Både före och efter det att Jenny började blogga. Behandlingsmässigt togs vi om hand i Umeå (Cancercentrum) på ett öppet och rakt sätt. Vi fick hela tiden tydliga svar. Jag kan fortfarande inte prata (och tydligen inte skriva heller) om den uppriktiga tacksamhet jag såg i Jennys ögon när hon pratade om hemtjänsten och AHS Viool utan att bli tårögd.

Men jag måste ändå kunna använda överläkarens uttalande som ett, om än litet, exempel på den problematik som beskrivs i Saras bok.

Sjukvården kan behöva upplysas om de sociala mediernas betydelse för en patient med en kronisk sjukdom. Vilka funktioner de fyller. Och på samma sätt kan patienten behöva bli uppmärksammad på den problematik som kan uppstå om man skriver vad som helst på exempelvis en blogg. Sekretessen inom vården mot det offentliga i de sociala medierna.  Etik och moral. Det behövs en ökad förståelse.

Boken Den bloggande patienten behandlar just frågor som dessa.  En del av boken handlar om vår familjs situation och om hur Jenny och jag använt oss av våra bloggar. Det känns bra att det vi gick igenom, det Jenny skrev och det jag nu skriver, används i det här sammanhanget.

Så tack Sara. Jenny skulle ha gillat detta!  

7 kommentarer:

  1. Lite svårt att förstå hur det ska påverka sekretessen....tänker att jag som patient eller anhörig mm-har ju ingen sekretess.
    Att vård personal inte kan lämna svar på en blogg är ju inte så underligt! Det är ju deras yrke och sekretessen ska vara mycket stark.
    Fast jag tror att bloggen kan vara ett bra sätt att lyfta sina frågor och få respons från många som både förstår och har erfarenhet om den situation jag befinner mig i och som inte arbetar inom vården.
    Sen kan man ju tänka tanken att vården borde ha störe resurser så att ingen behövde få stöd eller kunskap ifrån nätet-men så är inte livet! Jag har ingen egen blogg ( är väl för ointresserad av att lära mig det rent tekniskt) men att följa en del och både stötta och ställa frågor -ger mig ett perspektiv i mitt liv- ett perspektiv som inte vården hittills kunnat ge mig...Jag som anhörig till både diabets/hjärtsjukdom/alzeimers, har ju fått massor av kunskap från nätet och stöd när något varit svårt!!
    På så sätt kan ju bloggandet vara ett "hot" för vården.....
    Som bästis med en tjej som fått lungcancer så läser jag ibland just bloggar om cancer-det ger mig en tanke på hur jag ska umgås med min väninna och förstå det hon går igenom,( om det nu går att göra det)

    Allt vi går igenom och som är extra smärtsamt sätter spår-jag tror skrivandet är ett bra sätt för många att bearbeta det ofattbara! Om vi inte bearbetar allts så finns det kvar i våra kroppar och någon gång kommer det fram!! Så med andra ord-du är klok som sätter ord på dina tankar och funderingar!!!

    SvaraRadera
  2. Hej Lars! Ska köpa boken du skriver om, arbetar inom vården och träffar ibland patienter med olika sorters cancer, dock inte som ansvarig för behandling av deras cancer. Tycker att jag genom att läsa bloggar om cancer har fått en ökad förståelse för hur det är att leva med cancer och att jag bättre kan hjälpa de patienter jag träffar. Tror dock inte att jag skulle läsa MINA patienters bloggar, tänker att det skulle kunna påverka vår läkar-patient-relation negativt. Viktigt och intressant ämne eftersom fler och fler bloggar om sin sjukdom. Kram Lars du skriver fantastiskt! E

    SvaraRadera
  3. Det finns ju många anledningar till att man börjar blogga om sin sjukdom och tankarna som följer med den. En del börjar nog skriva som terapi, andra skriver i bloggen som i en dagbok och några för att hålla sina bekanta lite underrättade hur man mår på ett rättvist och kontrollerat sätt etc.
    Jag jobbar som uska. Jag tycker att jag lär mig mycket om bemötande och hur olika vi människor reagerar och bearbetar svåra saker som händer i livet genom att läsa bloggar b.la. Jag skulle aldrig gå in och läsa någon av "mina" patienters bloggar och absolut inte skriva något inlägg - om man gör det som sjukvårdspersonal tror jag att man är man ute på hal is, även om bloggen är helt offentlig. Jag anser att man som sjukvårdspersonal måste sovra skarpt även som privatperson vilken info som är vettig och relevant för mig att läsa och ha med mig till jobbet. Det som handlar om jobbet ska vara kvar på jobbet och det man ska veta om en patient ska man få info om på arbetsplatsen inte på facebook eller via bloggar, det blir för svårt att hålla sig yrkesmässigt korrekt med info som kommer från "privat sfären".
    Som bloggare är det hela tiden avvägningar vad man tycker är lämpligt att skriva. En "poppulär" bloggare som mår väldigt illa kan påverka många läsare och då speciellt läsare som själva inte mår bra. Jag tror det finns en skara människor som hela tiden dras till "sjukdom & elände bloggar" (kom inte på något snyggare samlingsnamn nu)och lever sig in i dem och mår sämre när de läser om hur orättvist svårt livet kan vara. För dessa människor är inte sjukdomsbloggar alls bra. Men alla och en var är själva ansvriga för vad man väljer att läsa!!

    Alltså - JA - jag tror att bloggande patienter och det medie täta samhället KAN vara ett problem på vissa sätt för sjukvården - det ställer krav på sjukvårdspersonalens förmåga att ta in info ifrån rätt håll. OCH det säller krav på bloggaren att tänka sig för vad den lämnar ut.
    God Natt
    /Elisabeth

    SvaraRadera
  4. Vården gillar aldrig att den diskuteras utan filter.

    Nej det är väl klart att läkarna inte har tid att läsa bloggar men det kan väl knappast vara syftet.

    Drömmen för "vården" är så klart styra informationen. Ett fritt flöde som går utan kontroll gillar de inte. Landstinget och "vården" och nu menar jag inte fotfolket utan adminstration och allmänna byråkrater har alltid varit glada i att styra info. Därför får de så klart spel nu när något så otäckt som bloggar har uppfunnits.

    SvaraRadera
    Svar
    1. :-) jepp och oj jag håller med dig!!
      "Ett fritt flöde som går utan kontroll gillar de inte Landstinget och "vården" och nu menar jag inte fotfolket utan adminstration och allmänna byråkrater har alltid varit glada i att styra info. Därför får de så klart spel nu när något så otäckt som bloggar har uppfunnits."
      Men för den enskilde i fotfolket ÄR det viktigt att kunna hålla reda på var man fått sin info ifrån för att kunna ge en bra omvådrnad av många anledningar. Det fungerar inte att bli privat med någon man vårdar. Där med säger jag inte att man som vårdpersonal kan vara personlig, men det är skillnad på att vara privat och personlig även om gränsen är hårfin, men ack så viktig!

      Radera
  5. Jag försöker tänka vad det är för information läkaren är rädd att gå miste om? Jag tror inte heller att någon bloggar för att nå ut till vårdpersonal. Kanske vårdpersonal i allmänhet, men inte den bloggandes egen vårdpersonal. Det kan ju ingen ta för givet i alla fall! Tänker läkaren att patienter skriver av sig om sådant som hellre borde ha kommit upp i ett samtal med läkaren? Jag tror inte det ena tar ut den andra. Snarare tror jag att bloggandet kan vara ett sätt att reda ut sina tankar och känslor och snarare vara mer klar med vad som måste tas upp med läkaren.

    Den där boken måste jag läsa!
    Styrkekramar!

    SvaraRadera
  6. Jag är så tacksam för att jag hittade bloggar som handlade om bröstcancer, det kändes som att hitta nån som förstod. Läkarna är ju inte där på samma sätt (och ska väl inte heller vara det). Det var på bloggarna man kunde hitta svar på känslor, funderingar och sånt som faktiskt inte andra än de som själva levt med sjukdomen kan svara på.

    SvaraRadera