Det är
nu snart ett år sedan Jenny gick bort.
När jag startade den här bloggen ett par
dagar efter hennes död var livet i kaos. Jag hade ingen aning om hur jag skulle
komma vidare. Hur jag skulle kunna hjälpa barnen genom det som måste vara den
värsta av mardrömmar för alla barn. Så föreslog min syster att jag skulle
starta en blogg. Bringa lite ordning i tankarna och skapa något som kunde hjälpa
mig att minnas den dagen barnen börjar ställa frågor. Och så fick det bli. Namnet
på bloggen kom spontant. Allt just då var liksom en kamp. Och kampen handlade
om resten av livet.
Viktor och Klara var med på hela resan. Vi visste inte vad som var rätt eller fel,
men vi gick på magkänslan och så här i efterhand tycker jag att vi gjorde rätt.
Ingenting kom som en blixt från klar himmel och jag vill tro att det varit en
hjälp för dom sedan mamma försvann.
"Pappa, det här var en sorglig morgon, men det var ju väntat".
Barnen mår bra idag. Det händer naturligtvis att saknaden plötsligt slår till.
Särskilt på kvällarna. Men det är trots det sorgliga också väldigt fina stunder.
Inget att vara rädd för och inget som ska tröstas bort. Det räcker med att bara
finnas. Känslan kring de där stunderna är att det är något som ska tas till
vara.
Innan Jenny gick bort lovade jag henne att jag skulle hjälpa barnen minnas
henne. I början handlade det mycket om att titta på bilder. Att skriva i
bloggen. Jag hade en idé om att vi skulle tända ett ljus vid varje kvällsfika
och jag försökte prata om henne när vi gjorde nått jag vet att hon skulle vilja
vara med på. Men jag lärde mig snart att det just nu inte handlar om foton. Det
handlar inte om att tvinga in Jenny i samtal titt som tätt och det handlar inte
om ljus vid kvällsfikat. Barnen löser det på sitt eget vis. Dom plockar fram
mamma när dom vill det själva. Och det jag var mest rädd för skrämmer mig inte
längre. Barnen minns sin mamma. På sina egna sätt. Och när frågorna kommer har
jag svaren. Det kommer att ordna sig.
Jag mår också bra. Jag har gjort det rätt länge. Jag hoppas människor runt om
kring mig förstår att mitt och min familjs sorgearbete inte startade morgonen då Jenny gick bort. Det började väldigt mycket tidigare än så. Dels på grund av att
vi tidigt visste att Jenny inte skulle klara sig. Men mest för att Jenny kunde
acceptera att hon skulle gå bort. Det gjorde att vi hade lång tid på oss att
verkligen prata och försöka förbereda oss. När Jenny gick bort blev allt kaos.
Men mycket av sorgearbetet hade vi gjort tillsammans. Och efter en tid kunde jag
och barnen stå rätt stadigt på benen igen. Jag kunde acceptera det som hänt. De
frågor jag haft hade jag hunnit ställa. Det jag ville säga hade jag hunnit
säga. Jag tillät mig må dåligt och tog ett steg uppåt ur gropen jag ramlat ner
i först när det kändes säkert att ta det.
Så, tyckte Jenny att jag alltid förstod henne under den här tiden? Tyckte jag
att hon alltid förstod mig? Kunde vi alltid hitta de rätta sakerna att säga och
var blickarna vi gav varandra alltid fulla av kärlek?
Naturligtvis inte.
Det finns nog många vänner som kan vittna om den saken. Men om dagen gått
dåligt fanns alltid kvällen när det bara var vi. Och där någonstans fanns det
inte längre utrymme för anfall och försvar. Då pratade vi istället. Inga
frågetecken blev kvar.
Jag åkte slalom med ungarna här om kvällen. Det var rätt lite folk i farten och
Klara tuffade efter en något trevande start till sig lite och började åka upp
och ner i barnbacken för egen maskin. Viktor åkte runt i de större backarna,
men efter en stund kom även han till barnbacken. Det var en kall, stjärnklar
kväll. Eftersom Viktor tog sig an att åka med Klara en stund gav jag mig iväg
för några åk i de större backarna. En bit upp i liften tittade jag ner mot
barnbacken. Viktor var då i full färd med att försöka få Klara att köra större
plogsvängar. Han hade väl hört mina försök att få henne att sakta ner en aning.
Och i ögonblick som det är allt som hänt så oerhört sorgligt. Att Jenny inte
får vara med och se.
Jag har sedan en tid tillbaka fått uppleva att bli kär igen. På köpet kommer
två härliga ungar som klickat fint med mina. Och en hund. Vi liksom syns och
hörs när vi kommer travandes i full styrka. Men resten av den historien är bara
min. Och någon annans.
Det här kommer att bli bloggens sista inlägg. Under en kaotisk tid i mitt liv
fungerade den som ett sätt att få ordning på alla tankar. Den kommer att fungera
som ett sätt att hjälpa barnen att minnas i framtiden. Men framför allt har den
fungerat som ett stöd för mig i en svår tid av mitt liv. Jag vill därför tacka
alla er som läst och lämnat kommentarer. Det är svårt att förklara hur mycket
det betytt. Men jag är en riktig människa som berättat en verklig historia. Och
ni har hjälpt mig på riktigt. Flera av er, om inte de flesta, hjälpte också
Jenny via hennes blogg. På riktigt.
Så tack, alla.
Den här resan började för rätt länge sedan nu. Med ett telefonsamtal från det
blå som skulle visa sig vända upp och ned på hela livet. Den resan är över nu. Med
livet som varit varmt bevarat i hjärtat, synligt i leendet när jag ser på mina
barn, tar en ny tid vid med byggandet av nya planer för framtiden. Tillsammans
med en underbar människa att dela det med.
Livet är härligt. Och jag hoppas det får fortsätta så nu.
För resten av livet.
// Lars
tisdag 29 januari 2013
söndag 14 oktober 2012
År
Det har blivit en del prat om tid i de senaste inläggen här
på bloggen. Just nu befinner vi oss i en tid där många jobbiga händelser
inträffade för ett år sedan. Det är exempelvis inte så länge sedan det var ett
år sedan Jenny blev förlamad.
Men det hände ju bra saker också. Idag är det exempelvis ett år sedan vi gifte oss.
Men det hände ju bra saker också. Idag är det exempelvis ett år sedan vi gifte oss.
![]() |
| 14 oktober 2012 |
söndag 16 september 2012
Tid
Gick
igenom Jennys mobil ikväll. Hittade den här bilden som är tagen den 16
september 2011. Alltså för precis ett år sedan. Vi käkar surströmming hos
kompisar.
Det ser ut som att Jenny sitter och tar sig en öl till Klämmorna. Eftersom levern var angripen av cancer kände hon sig inte bekväm med alkohol. Men ibland, exempelvis som när det vankades suring, testade hon att köpa alkoholfria varianter. För stämningens skull.
Visst gjorde dom sitt till för stämningen, men jag vill minnas att dessa drycker fick det smakmässiga omdömet "sådär".
Hur som helst är bilden tagen för tolv månader sedan. Förra veckan var det sju månader sedan Jenny gick bort. På fem månader gick hon alltså från att handla alkoholfri dryck för stämningens skull till att inte finnas mer.
Det här med tid och vad som hinner hända när den tickar på kan vara rätt märkligt ibland.
Så man ska nog se till att ta vara på den. Och fylla den med stämning. Som på bilden.
Det ser ut som att Jenny sitter och tar sig en öl till Klämmorna. Eftersom levern var angripen av cancer kände hon sig inte bekväm med alkohol. Men ibland, exempelvis som när det vankades suring, testade hon att köpa alkoholfria varianter. För stämningens skull.
Visst gjorde dom sitt till för stämningen, men jag vill minnas att dessa drycker fick det smakmässiga omdömet "sådär".
Hur som helst är bilden tagen för tolv månader sedan. Förra veckan var det sju månader sedan Jenny gick bort. På fem månader gick hon alltså från att handla alkoholfri dryck för stämningens skull till att inte finnas mer.
Det här med tid och vad som hinner hända när den tickar på kan vara rätt märkligt ibland.
Så man ska nog se till att ta vara på den. Och fylla den med stämning. Som på bilden.
![]() |
| Jenny och Fia den 16 september 2011 |
söndag 9 september 2012
Tiden går
Oj.
Tiden går.
Rätt nyligen hade jag och ungarna första sommaren utan Jenny att ta itu med. Nu är det plötsligt höst.
Sommaren har gått bra. Den har varit intensiv och vi har hunnit med mycket kul. Dessutom har vi haft tur och kunnat planera in allt tillsammans med kompisar och familj. Nu börjar vi så smått komma in i vardagslunken igen med jobb och skola.
Jag mår bra idag. Jag tycker själv att jag har kommit rätt långt i det här nya. Under en kul och intensiv sommar är det också enkelt att inte fundera så mycket. Men när allt lugnar ner sig och stannar upp kommer givetvis vissa funderingar tillbaka. Inte på samma sätt som tidigare. Jag vet inte exakt när de blev så. Men idag handlar funderingarna inte om det som varit. De handlar istället om framtiden. Även om framtiden på många sätt känns spännande.
Att fundera är, för mig och i det här sammanhanget, en sak. Att tänka på något en annan.
Jag tänker på när dörrarna till barnens rum ännu inte var breddade. Rullstolen kom inte in i deras rum. Inte utan en väldig massa lirkande. Jag hade lagt Klara och hon sov. Jenny satt i sin rullstol i dörröppningen. Hon lutade sig fram så långt det gick och tittade på Klara. Länge. Sen ville hon bli flyttad till Viktors dörr. Kärlek och förtvivlan på samma gång i hennes ansikte.
Jag tänker mycket på det som varit.
Men jag funderar inte längre.
Rätt nyligen hade jag och ungarna första sommaren utan Jenny att ta itu med. Nu är det plötsligt höst.
Sommaren har gått bra. Den har varit intensiv och vi har hunnit med mycket kul. Dessutom har vi haft tur och kunnat planera in allt tillsammans med kompisar och familj. Nu börjar vi så smått komma in i vardagslunken igen med jobb och skola.
Jag mår bra idag. Jag tycker själv att jag har kommit rätt långt i det här nya. Under en kul och intensiv sommar är det också enkelt att inte fundera så mycket. Men när allt lugnar ner sig och stannar upp kommer givetvis vissa funderingar tillbaka. Inte på samma sätt som tidigare. Jag vet inte exakt när de blev så. Men idag handlar funderingarna inte om det som varit. De handlar istället om framtiden. Även om framtiden på många sätt känns spännande.
Att fundera är, för mig och i det här sammanhanget, en sak. Att tänka på något en annan.
Jag tänker på när dörrarna till barnens rum ännu inte var breddade. Rullstolen kom inte in i deras rum. Inte utan en väldig massa lirkande. Jag hade lagt Klara och hon sov. Jenny satt i sin rullstol i dörröppningen. Hon lutade sig fram så långt det gick och tittade på Klara. Länge. Sen ville hon bli flyttad till Viktors dörr. Kärlek och förtvivlan på samma gång i hennes ansikte.
Jag tänker mycket på det som varit.
Men jag funderar inte längre.
![]() |
| Viktor och Klara på bryggan ute i stugan. |
söndag 29 juli 2012
Andra vändan
Mitt uppe i andra vändan söderut den här semestern. Kolmården avklarat och nu kopplar vi av på Öland.
Det blir nog ännu ett snabbt besök i huvudstaden senare i veckan innan vi åker hem.
Det här går riktigt bra!
tisdag 10 juli 2012
Första svängen
Första svängen för semestern går mot sitt slut. Sundsvall, Västerås och Stockholm snart avklarat. Big Meet, Grönan och bad har stått på agendan. Bland annat.
Det här med vänner är en bra grej. Det här med syskon likaså.
Semestern har börjat bra!
måndag 2 juli 2012
Semester
Sådär. Semestern drar igång.
Jag har tidigare skrivit om den oplanerade helgen. Hur den kändes båda bra och jobbig. Jag har därför länge varit ganska kluven inför semestern. En ocean av ledig tid som på något vis skulle bli till något. Men det har löst sig bra.
Jag har kommit ganska långt nu. Jag har en bra ny vardag. Att Jenny är borta är på något vis accepterat. Om man får uttrycka sig så. Mitt liv blev på det här viset. Och jag har vid det här laget kommit en bit på väg med att göra något bra av det. Alla samtal vi tidigare hade om den här tiden visar sitt värde nu. Inga frågetecken ännu. Och jag tror inte längre att det kommer dyka upp några. För mig. Med barnen får vi se. Men just nu går det bra även för dem. Jag har bara den här starkare och starkare viljan att komma framåt. Och att försöka skapa förutsättningar för barnen att känna samma sak.
Som du ville.
Jag har fortfarande inte full koll på rent praktiska saker. Det kan ställa till det då och då. Det blir rätt tydligt nu att handlingen och tvätten i sig inte är det krävande. Det är att ha koll på läget som är utmaningen. Och hos oss var det Jenny som hade det. Men så här kommer det väl fortsätta vara tills jag lär mig helt enkelt. Fram till dess är det tur att ICA serverar korv med mos, att det går att be om hjälp med tvätten och att ungarnas fötter går att mäta.
Vi kommer att åka runt rätt mycket i sommar. Västerås, Stockholm, Kolmården och Öland. Kompisar, familj, stugor och djurparker. Med en bra spridning i tid. Kommer finnas fint med utrymme för att bara hänga på altanen här hemma också. Och att bara vara jag liksom.
På onsdag drar första svängen igång. Tidigare har mitt ansvar vad gäller packningen sträckt sig till att vara den som bär ut färdiga väskor till bilen och försöka komma ihåg de egna grejorna. Så är det ju inte nu. Och jag måste erkänna att det är lite komplicerat att få ordning på allt. Bära är ju visserligen rätt enkelt. Det gäller bara att lista ut vad som ska bäras ut.
Kollen på läget...
Jag har tidigare skrivit om den oplanerade helgen. Hur den kändes båda bra och jobbig. Jag har därför länge varit ganska kluven inför semestern. En ocean av ledig tid som på något vis skulle bli till något. Men det har löst sig bra.
Jag har kommit ganska långt nu. Jag har en bra ny vardag. Att Jenny är borta är på något vis accepterat. Om man får uttrycka sig så. Mitt liv blev på det här viset. Och jag har vid det här laget kommit en bit på väg med att göra något bra av det. Alla samtal vi tidigare hade om den här tiden visar sitt värde nu. Inga frågetecken ännu. Och jag tror inte längre att det kommer dyka upp några. För mig. Med barnen får vi se. Men just nu går det bra även för dem. Jag har bara den här starkare och starkare viljan att komma framåt. Och att försöka skapa förutsättningar för barnen att känna samma sak.
Som du ville.
Jag har fortfarande inte full koll på rent praktiska saker. Det kan ställa till det då och då. Det blir rätt tydligt nu att handlingen och tvätten i sig inte är det krävande. Det är att ha koll på läget som är utmaningen. Och hos oss var det Jenny som hade det. Men så här kommer det väl fortsätta vara tills jag lär mig helt enkelt. Fram till dess är det tur att ICA serverar korv med mos, att det går att be om hjälp med tvätten och att ungarnas fötter går att mäta.
Vi kommer att åka runt rätt mycket i sommar. Västerås, Stockholm, Kolmården och Öland. Kompisar, familj, stugor och djurparker. Med en bra spridning i tid. Kommer finnas fint med utrymme för att bara hänga på altanen här hemma också. Och att bara vara jag liksom.
På onsdag drar första svängen igång. Tidigare har mitt ansvar vad gäller packningen sträckt sig till att vara den som bär ut färdiga väskor till bilen och försöka komma ihåg de egna grejorna. Så är det ju inte nu. Och jag måste erkänna att det är lite komplicerat att få ordning på allt. Bära är ju visserligen rätt enkelt. Det gäller bara att lista ut vad som ska bäras ut.
Kollen på läget...
fredag 22 juni 2012
Midsommar
Midsommar.
Och solen skiner för en gång skull här uppe. Det är till och med varmt. Ska
snart iväg på midsommarfirande hos glada vänner.
Jag och barnen var nere hos Jenny idag. Lite nya blommor och lite eftertanke. Viktor och Klara konstaterade att detta blir första midsommaren utan mamma. Men vi pratade också om hur Jenny ville att vi skulle göra såna här dagar. Leva och ha roligt. Visst, minnas, men inte grubbla för mycket.
Så kommer dagen också att bli. Och det känns bra.
Så ha en bra midsommar alla. Det kommer vi att ha!
Jag och barnen var nere hos Jenny idag. Lite nya blommor och lite eftertanke. Viktor och Klara konstaterade att detta blir första midsommaren utan mamma. Men vi pratade också om hur Jenny ville att vi skulle göra såna här dagar. Leva och ha roligt. Visst, minnas, men inte grubbla för mycket.
Så kommer dagen också att bli. Och det känns bra.
Så ha en bra midsommar alla. Det kommer vi att ha!
onsdag 20 juni 2012
söndag 17 juni 2012
Den 16 juni
Igår var det Jennys födelsedag. Hon föddes klockan ett på
dagen den 16 juni för 37 år sedan. Det kändes därför väldigt bra att kunna ha
hennes urnsättning igår klockan ett. Cirkeln blev liksom sluten på nått vis.
Det var den sista biten i allt detta. Nu är det på riktigt bara resten av livet kvar. Det känns bra att ha en plats att gå till med barnen och jag känner mig lättad att allt är klart.
Men det ligger något väldigt evigt över en grav som är svårt att ta till sig.
Det var den sista biten i allt detta. Nu är det på riktigt bara resten av livet kvar. Det känns bra att ha en plats att gå till med barnen och jag känner mig lättad att allt är klart.
Men det ligger något väldigt evigt över en grav som är svårt att ta till sig.
måndag 4 juni 2012
Korkat vuxen?
Det är
svårt att hitta rätt ibland. Som när barnen är ledsna och saknar mamma. Jag
skulle vilja vara bekväm med att säga att hon sitter på ett moln. Att hon
tittar ner på dem, ser och hör dem och att de ska träffas igen en dag.
Jag vet inte riktigt varför jag inte säger så. Kanske för att det är lite för enkelt? Jag har själv en bestämd känsla kring vad som händer när någon dör. Den är väldigt skön att ha, men den låter sig liksom inte beskrivas på ett enkelt sätt. Jag kan knappt beskriva den för mig själv.
Jag förstår att barnen är små. Den där enkla orden skulle säkert fungera som en tröst för dem idag. Men det blir ändå inte. Jag tror att det har att göra med att vi valde att vara helt uppriktiga med barnen när Jenny var sjuk. Vi använde inga omskrivningar eller försköningar. Vi försökte förklara precis som det var. Och barnen verkade ta till sig det på ett bra sätt. Jag tror också att det bidragit till att det fungerar så pass bra som det gör idag.
Så jag fortsätter med det. Börjar jag använda mig av omskrivningar när jag pratar med barnen nu känns det som jag viker av från den väg vi valde då. Det kanske är en knepigare väg just nu, men jag tror det blir bättre så i det långa loppet. Jag hoppas ju att de ska hitta sin egen känsla kring det här så småningom.
Eller också är jag bara så där korkat vuxen?
Jag tog ett kliv till i helgen. Framåt alltså. En liten handling, men ändå en stor sak för mig. Det var dags för det nu.
Jag vet inte riktigt varför jag inte säger så. Kanske för att det är lite för enkelt? Jag har själv en bestämd känsla kring vad som händer när någon dör. Den är väldigt skön att ha, men den låter sig liksom inte beskrivas på ett enkelt sätt. Jag kan knappt beskriva den för mig själv.
Jag förstår att barnen är små. Den där enkla orden skulle säkert fungera som en tröst för dem idag. Men det blir ändå inte. Jag tror att det har att göra med att vi valde att vara helt uppriktiga med barnen när Jenny var sjuk. Vi använde inga omskrivningar eller försköningar. Vi försökte förklara precis som det var. Och barnen verkade ta till sig det på ett bra sätt. Jag tror också att det bidragit till att det fungerar så pass bra som det gör idag.
Så jag fortsätter med det. Börjar jag använda mig av omskrivningar när jag pratar med barnen nu känns det som jag viker av från den väg vi valde då. Det kanske är en knepigare väg just nu, men jag tror det blir bättre så i det långa loppet. Jag hoppas ju att de ska hitta sin egen känsla kring det här så småningom.
Eller också är jag bara så där korkat vuxen?
Jag tog ett kliv till i helgen. Framåt alltså. En liten handling, men ändå en stor sak för mig. Det var dags för det nu.
måndag 28 maj 2012
Kort promenad
Egen
tid. Jag har tagit mig det nu. Först Stockholm och sen Storforsen. Jag börjar
lära mig lite om den här figuren som heter Lars. Försöker tänka jag istället
för vi just de där stunderna. Och jag tycker det går riktigt bra. Ska jag vara
helt ärlig kan jag idag känna att just den här biten av det nya livet faktiskt
känns spännande. Det var rätt länge sedan jag bara var jag.
Får man känna så nu? Jag tror det. Jag vet en som håller med mig. Så jag kommer fortsätta se till att ha egen tid.
Vi har valt gravplats åt Jenny nu. Det blir där hon ville. Under ett träd. Visade barnen platsen igår och dom tyckte den blev bra. Snart är det Jennys födelsedag och då ska hon få komma dit.
Idag har jag varit på banken. Det var dags att avsluta Jennys konton och se till att allt hamnade hos mig. Känslan av att städa undan henne är rätt påtaglig. Men det handlar ju naturligtvis inte om det. Har fortfarande inte avslutat hennes mobilabonnemang. Och det står att det är Jenny som ringer i min mobil när någon ringer mig hemifrån. Det är nog dags för även de bitarna nu.
Bland annat.
Har en känsla av att Jenny liksom håller med mig om det. Glöm mig inte, men se till att gå framåt sa hon. Det är dags för ett par steg nu. Känner mig redo för det.
Du, kanske blir det rent av en kort promenad?
Får man känna så nu? Jag tror det. Jag vet en som håller med mig. Så jag kommer fortsätta se till att ha egen tid.
Vi har valt gravplats åt Jenny nu. Det blir där hon ville. Under ett träd. Visade barnen platsen igår och dom tyckte den blev bra. Snart är det Jennys födelsedag och då ska hon få komma dit.
Idag har jag varit på banken. Det var dags att avsluta Jennys konton och se till att allt hamnade hos mig. Känslan av att städa undan henne är rätt påtaglig. Men det handlar ju naturligtvis inte om det. Har fortfarande inte avslutat hennes mobilabonnemang. Och det står att det är Jenny som ringer i min mobil när någon ringer mig hemifrån. Det är nog dags för även de bitarna nu.
Bland annat.
Har en känsla av att Jenny liksom håller med mig om det. Glöm mig inte, men se till att gå framåt sa hon. Det är dags för ett par steg nu. Känner mig redo för det.
Du, kanske blir det rent av en kort promenad?
fredag 18 maj 2012
onsdag 16 maj 2012
Stockholm
tisdag 15 maj 2012
Den bloggande patienten
Den
bloggande patienten är namnet på en bok som precis kommit ut. Hon som skrivit
den heter Sara Natt och Dag. Den tar upp de etiska och moraliska
frågeställningar som uppstår när de sociala medierna gör sitt intåg i vårdens
vardag.
När jag blev kontaktad av Sara Natt och Dag blev jag lite förvånad över att höra att vården inte alltid såg det som något positivt att patienter valde att skriva bloggar om sin sjukdom. Med min erfarenhet av vilken betydelse bloggen haft för Jenny hade jag svårt att se vilka bekymmer den eventuellt kunde skapa för vården. Med lite distans kan jag förstå vissa av de argument som presenteras från vårdens sida. Men många gånger tycker jag att argumenten tyder på att vården kanske inte riktigt alltid förstått poängen med patientens blogg.
I ett inslag i TV4:as Nyhetsmorgon (där jag faktiskt var tillfrågad om att vara med, men avböjde) menade exempelvis en överläkare som representerade vården att det inte var realistiskt av patienten att förvänta sig att läkaren skulle ha tid att sitta och läsa sina patienters bloggar. Det fanns därmed någon slags risk för att läkaren skulle kunna missa information som patienten ville framföra. Ett uttalande som jag tycker vittnar om att vården kanske inte varit helt framgångsrik i sin analys av vilka orsaker som ligger bakom en patients val att börja blogga om sin situation. Det är nog så att det sannolikt är ett mycket begränsat antal bloggare som valt att starta upp sin blogg i syfte att kommunicera med vården och sin läkare.
Jag förstår att jag inte med ett uttalande från en överläkare i en TV-soffa som grund kan hävda att detta är hela sjukvårdens inställning och uppfattning. Anledningen till att jag tog upp det är inte heller att klanka ner på sjukvården. Vår familjs erfarenheter av sjukvården är, med några mycket få undantag, nämligen väldigt goda. Både före och efter det att Jenny började blogga. Behandlingsmässigt togs vi om hand i Umeå (Cancercentrum) på ett öppet och rakt sätt. Vi fick hela tiden tydliga svar. Jag kan fortfarande inte prata (och tydligen inte skriva heller) om den uppriktiga tacksamhet jag såg i Jennys ögon när hon pratade om hemtjänsten och AHS Viool utan att bli tårögd.
Men jag måste ändå kunna använda överläkarens uttalande som ett, om än litet, exempel på den problematik som beskrivs i Saras bok.
Sjukvården kan behöva upplysas om de sociala mediernas betydelse för en patient med en kronisk sjukdom. Vilka funktioner de fyller. Och på samma sätt kan patienten behöva bli uppmärksammad på den problematik som kan uppstå om man skriver vad som helst på exempelvis en blogg. Sekretessen inom vården mot det offentliga i de sociala medierna. Etik och moral. Det behövs en ökad förståelse.
Boken Den bloggande patienten behandlar just frågor som dessa. En del av boken handlar om vår familjs situation och om hur Jenny och jag använt oss av våra bloggar. Det känns bra att det vi gick igenom, det Jenny skrev och det jag nu skriver, används i det här sammanhanget.
Så tack Sara. Jenny skulle ha gillat detta!
När jag blev kontaktad av Sara Natt och Dag blev jag lite förvånad över att höra att vården inte alltid såg det som något positivt att patienter valde att skriva bloggar om sin sjukdom. Med min erfarenhet av vilken betydelse bloggen haft för Jenny hade jag svårt att se vilka bekymmer den eventuellt kunde skapa för vården. Med lite distans kan jag förstå vissa av de argument som presenteras från vårdens sida. Men många gånger tycker jag att argumenten tyder på att vården kanske inte riktigt alltid förstått poängen med patientens blogg.
I ett inslag i TV4:as Nyhetsmorgon (där jag faktiskt var tillfrågad om att vara med, men avböjde) menade exempelvis en överläkare som representerade vården att det inte var realistiskt av patienten att förvänta sig att läkaren skulle ha tid att sitta och läsa sina patienters bloggar. Det fanns därmed någon slags risk för att läkaren skulle kunna missa information som patienten ville framföra. Ett uttalande som jag tycker vittnar om att vården kanske inte varit helt framgångsrik i sin analys av vilka orsaker som ligger bakom en patients val att börja blogga om sin situation. Det är nog så att det sannolikt är ett mycket begränsat antal bloggare som valt att starta upp sin blogg i syfte att kommunicera med vården och sin läkare.
Jag förstår att jag inte med ett uttalande från en överläkare i en TV-soffa som grund kan hävda att detta är hela sjukvårdens inställning och uppfattning. Anledningen till att jag tog upp det är inte heller att klanka ner på sjukvården. Vår familjs erfarenheter av sjukvården är, med några mycket få undantag, nämligen väldigt goda. Både före och efter det att Jenny började blogga. Behandlingsmässigt togs vi om hand i Umeå (Cancercentrum) på ett öppet och rakt sätt. Vi fick hela tiden tydliga svar. Jag kan fortfarande inte prata (och tydligen inte skriva heller) om den uppriktiga tacksamhet jag såg i Jennys ögon när hon pratade om hemtjänsten och AHS Viool utan att bli tårögd.
Men jag måste ändå kunna använda överläkarens uttalande som ett, om än litet, exempel på den problematik som beskrivs i Saras bok.
Sjukvården kan behöva upplysas om de sociala mediernas betydelse för en patient med en kronisk sjukdom. Vilka funktioner de fyller. Och på samma sätt kan patienten behöva bli uppmärksammad på den problematik som kan uppstå om man skriver vad som helst på exempelvis en blogg. Sekretessen inom vården mot det offentliga i de sociala medierna. Etik och moral. Det behövs en ökad förståelse.
Boken Den bloggande patienten behandlar just frågor som dessa. En del av boken handlar om vår familjs situation och om hur Jenny och jag använt oss av våra bloggar. Det känns bra att det vi gick igenom, det Jenny skrev och det jag nu skriver, används i det här sammanhanget.
Så tack Sara. Jenny skulle ha gillat detta!
söndag 13 maj 2012
Bit för bit
Just
nu handlar det mesta om att bit för bit lära sig leva i allt det nya. Ibland
känner jag att jag borde ha kommit längre än vad jag gjort. Att fler saker
skulle fungera bättre än vad de gör. Men det är trots allt bara tre månader
sedan Jenny gick bort.Jag har insett att jag inte kommer att vakna upp en dag och känna att jag plötsligt kommit igenom allt detta. Det handlar mer om att just lära sig leva med det som hänt. Det går inte heller att lägga allt på plats på samma gång. Jag har försökt, men jag klarar inte av det. Därför får det bli bit för bit.
Vissa bitar är viktigare än andra. Vissa bitar är knepigare än andra. Men det blir allt tydligare att bitarna framför allt är många. Därför kommer det att ta tid att få ordning på allt. Jag vet inte om det kommer att komma en dag när jag känner att jag är klar med den här bit för bit perioden. Jag tror snarare att livet sakta men säkert kommer kännas mer och mer enkelt. Att funderingar tar mindre och mindre tid. I takt med att bitarna faller på plats.
Idag lärde sig Klara att cykla. Hon har tidigare konsekvent vägrat sätta sig på cykeln, men idag var det dags!
![]() |
| Klara cyklar. Viktor ropar ut heta tips i bakgrunden. |
lördag 5 maj 2012
Den oplanerade helgen
Fredagsmys
för tre. Det har inte varit så många såna fredagar sedan du gick bort. Känslan
av att det är helg finns visserligen kvar. Särskilt nu på våren när man börjar
laga mat på grillen. Jag funderar på om det inte snart ska gå att sitta ute och
äta. Men känslan av att det är helg är ju inte densamma längre.
Lite ostrukturerad handling på Ica efter jobbet. Sen hämta Klara. Viktor är redan hemma. Lyckas krångla ihop en hyfsad middag. Sen vill ungarna se film. Håller ett öga på hockeyn också.
För mig som pappa är den oplanerade helgen fylld av umgänge med våra barn. Men för mig som förälder är den ensam. Därför är den oplanerade helgen både bra och jobbig.
Känslan av att vara ensam dyker upp lite här och där. Men oftast samtidigt med känslan av att inte få dela vissa saker längre. Dela så där som man vill kunna göra som förälder. Dela så där som man vill kunna göra i en familj. Jag har ingen bra relation till de där känslorna ännu. När de kommer tar de för stor plats. Trycker liksom undan det som är bra. Därför måste den relationen bli bättre.
Så den oplanerade helgen är nog inte bara både bra och jobbig. Den är nog väldigt nödvändig också.
Lite ostrukturerad handling på Ica efter jobbet. Sen hämta Klara. Viktor är redan hemma. Lyckas krångla ihop en hyfsad middag. Sen vill ungarna se film. Håller ett öga på hockeyn också.
För mig som pappa är den oplanerade helgen fylld av umgänge med våra barn. Men för mig som förälder är den ensam. Därför är den oplanerade helgen både bra och jobbig.
Känslan av att vara ensam dyker upp lite här och där. Men oftast samtidigt med känslan av att inte få dela vissa saker längre. Dela så där som man vill kunna göra som förälder. Dela så där som man vill kunna göra i en familj. Jag har ingen bra relation till de där känslorna ännu. När de kommer tar de för stor plats. Trycker liksom undan det som är bra. Därför måste den relationen bli bättre.
Så den oplanerade helgen är nog inte bara både bra och jobbig. Den är nog väldigt nödvändig också.
![]() |
| Storforsen, juli 2009. Kanske inte en fredag. Men mysigt hade vi. |
onsdag 2 maj 2012
Till Viktor och Klara i framtiden, del 4
Första gången ni följde med mamma ner till Umeå var redan på
hennes andra behandling. Mamma hade varit väldigt nervös inför den första, men
eftersom den hade gått så pass bra ville hon visa er hur det gick till. Jag och
mamma tänkte att det skulle vara bra för er att veta vart vi tog vägen och vad
vi gjorde när vi for iväg till Umeå. Dessutom fick vi bo på
patienthotellet. Det tyckte ni var spännande och det blev nästan som om vi var
ute på resa.
Mamma gillade ju inte det här med att ta blodprov. Ni fick vara med och se till så att det gick bra. Sen fick ni se hur det gick till när mamma fick sin medicin. Det där cellgiftet. Första gången var även ni lite nervösa. Men personalen på Cancercentrum där mamma fick medicinen var bra på att prata med er och visa hur allt gick till, så ganska snart tyckte ni att det gick bättre.
Det tog ganska lång tid för mamma att få sin medicin. Som tur var fanns det TV på rummet. Vi var också iväg på lekterapin där vi spelade biljard, ritade och fikade. När mamma inte fick medicin var vi och hälsade på kompisar eller gick promenader.
Vi passade på att umgås helt enkelt. Det mamma tyckte om mest av allt.
Ni följde ju med mamma flera gånger till Umeå. Ni fick vara med om att se hur det gick till när mamma fick strålning för att slippa ha så ont. Kommer ni ihåg den där gröna masken mamma hade i ansiktet då? Men ni var också med mamma i Umeå då hon behövde er som mest. När hon blivit förlamad av sin sjukdom. Det var en fredag och det var Idol på TV. Vi satt i allrummet där mamma var inlagd och hade fredagsmys med henne. Det var en ovanlig fredag. Så mycket kärlek. Så mycket allvar.
Så var ni med mamma där nere i Umeå när hon fick sina behandlingar. Det finns mer att skriva om den tiden. Men jag tänkte visa lite bilder istället. Och när ni vill berättar jag mer.
Mamma gillade ju inte det här med att ta blodprov. Ni fick vara med och se till så att det gick bra. Sen fick ni se hur det gick till när mamma fick sin medicin. Det där cellgiftet. Första gången var även ni lite nervösa. Men personalen på Cancercentrum där mamma fick medicinen var bra på att prata med er och visa hur allt gick till, så ganska snart tyckte ni att det gick bättre.
Det tog ganska lång tid för mamma att få sin medicin. Som tur var fanns det TV på rummet. Vi var också iväg på lekterapin där vi spelade biljard, ritade och fikade. När mamma inte fick medicin var vi och hälsade på kompisar eller gick promenader.
Vi passade på att umgås helt enkelt. Det mamma tyckte om mest av allt.
Ni följde ju med mamma flera gånger till Umeå. Ni fick vara med om att se hur det gick till när mamma fick strålning för att slippa ha så ont. Kommer ni ihåg den där gröna masken mamma hade i ansiktet då? Men ni var också med mamma i Umeå då hon behövde er som mest. När hon blivit förlamad av sin sjukdom. Det var en fredag och det var Idol på TV. Vi satt i allrummet där mamma var inlagd och hade fredagsmys med henne. Det var en ovanlig fredag. Så mycket kärlek. Så mycket allvar.
Så var ni med mamma där nere i Umeå när hon fick sina behandlingar. Det finns mer att skriva om den tiden. Men jag tänkte visa lite bilder istället. Och när ni vill berättar jag mer.
![]() |
| Frukost på patienthotellet |
![]() |
| På mammas behandling |
![]() |
| Full fart på lekterapin |
![]() |
| Promenader |
![]() |
| Bara mamma |
fredag 27 april 2012
Andra behandlingsomgången
Den första behandlingsomgången gick som ett urverk.
Behandling varannan vecka. Ett cellgift som gjorde sitt jobb. Tumörerna minskade.
Men det blev aldrig någon riktigt fart på den andra behandlingsomgången.
Vad gäller allt annat än sjukdomen präglades den sista sommaren av umgänge, glada tider och vackert väder. Men det är historier för senare inlägg. Vad gäller just sjukdomen präglades den sista sommaren av ständiga avbrott i cellgiftsbehandlingen. Var det inte lunginflammation så var det feber eller för låga vita. Eller blodpropp. Eller strålning som inte gick att kombinera med cellgiftet.
Vid det första läkarbesöket hyste vi därför inget större hopp om att behandlingen skulle ha haft samma inverkan på sjukdomen som den första behandlingsomgången. Men trots misstron verkade behandlingen fungera även nu. Jenny skriver om läkarbesöket här.
Mot hösten blev det mer och mer besvärligt. Smärtorna blev så pass allvarliga att Jenny tillslut behövde rullstol till hjälp. Så en tisdag var Jenny nere i Umeå för förberedelse för strålning. Hon fick då i förbifarten en medicin som skulle verka stärkande för skelettet. Läkarna skulle senare beskriva det som att de betraktade riskerna med medicinen jämförliga med att ge någon Alvedon mot huvudvärk. Men Jenny reagerade kraftigt på medicinen samma natt.
Jag sitter i soffan i vardagsrummet och stör mig på ett skallrande ljud jag inte kan placera. När jag går för att titta efter vad det är hittar jag Jenny i sovrummet med svåra frossbrytningar. Skallrandet kommer från att hon skakar tänder. Hon kan knappt prata och biter i täcket för att få stop på skakandet. Efter en stund börjar hon klaga över smärta. Några minuter senare ropar hon okontrollerat rakt ut av smärtan. Jag ringer AHS som kommer och ger morfin i spruta. Allt som allt kanske det tar en halvtimme innan smärtan är under kontroll. Samma sak händer natten därpå, men den här gången kopplar AHS en morfinpump.
Jenny skriver i sin blogg att det hände natten mot onsdag, men jag är rätt säker på att det var natten mot torsdag. Jenny säger att hon börjat domna av i tårna. Hon somnar, slipper smärtan, men vaknar upp torsdag morgon och är förlamad från midjan och nedåt. Det visar sig senare att en tumör som vuxit in mot ryggmärgen skapat ett sådant tryck att nervbanorna slutat fungera. Det här är Jennys största rädsla som plötsligt blivit verklighet. Hon rasar ihop här. Tappar gnistan på riktigt för första gången sedan hon blev sjuk.
Ett par veckor senare har vi fått hemmet anpassat för rullstol. Dörrar är breddade och Jenny har börjat kämpa sig upp ur det svarta hål hon föll ner i. Vi sitter i Umeå i samma rum från vilket hon skrev inlägget "Förlamad" i sin blogg. Läkarna avråder från vidare behandling. Jenny tittar på mig.
- Det är dags att sluta drömma nu, säger hon.
Sen åker vi hem. Jenny tar ingen mer behandling mot sin sjukdom.
Vad gäller allt annat än sjukdomen präglades den sista sommaren av umgänge, glada tider och vackert väder. Men det är historier för senare inlägg. Vad gäller just sjukdomen präglades den sista sommaren av ständiga avbrott i cellgiftsbehandlingen. Var det inte lunginflammation så var det feber eller för låga vita. Eller blodpropp. Eller strålning som inte gick att kombinera med cellgiftet.
Vid det första läkarbesöket hyste vi därför inget större hopp om att behandlingen skulle ha haft samma inverkan på sjukdomen som den första behandlingsomgången. Men trots misstron verkade behandlingen fungera även nu. Jenny skriver om läkarbesöket här.
Mot hösten blev det mer och mer besvärligt. Smärtorna blev så pass allvarliga att Jenny tillslut behövde rullstol till hjälp. Så en tisdag var Jenny nere i Umeå för förberedelse för strålning. Hon fick då i förbifarten en medicin som skulle verka stärkande för skelettet. Läkarna skulle senare beskriva det som att de betraktade riskerna med medicinen jämförliga med att ge någon Alvedon mot huvudvärk. Men Jenny reagerade kraftigt på medicinen samma natt.
Jag sitter i soffan i vardagsrummet och stör mig på ett skallrande ljud jag inte kan placera. När jag går för att titta efter vad det är hittar jag Jenny i sovrummet med svåra frossbrytningar. Skallrandet kommer från att hon skakar tänder. Hon kan knappt prata och biter i täcket för att få stop på skakandet. Efter en stund börjar hon klaga över smärta. Några minuter senare ropar hon okontrollerat rakt ut av smärtan. Jag ringer AHS som kommer och ger morfin i spruta. Allt som allt kanske det tar en halvtimme innan smärtan är under kontroll. Samma sak händer natten därpå, men den här gången kopplar AHS en morfinpump.
Jenny skriver i sin blogg att det hände natten mot onsdag, men jag är rätt säker på att det var natten mot torsdag. Jenny säger att hon börjat domna av i tårna. Hon somnar, slipper smärtan, men vaknar upp torsdag morgon och är förlamad från midjan och nedåt. Det visar sig senare att en tumör som vuxit in mot ryggmärgen skapat ett sådant tryck att nervbanorna slutat fungera. Det här är Jennys största rädsla som plötsligt blivit verklighet. Hon rasar ihop här. Tappar gnistan på riktigt för första gången sedan hon blev sjuk.
Ett par veckor senare har vi fått hemmet anpassat för rullstol. Dörrar är breddade och Jenny har börjat kämpa sig upp ur det svarta hål hon föll ner i. Vi sitter i Umeå i samma rum från vilket hon skrev inlägget "Förlamad" i sin blogg. Läkarna avråder från vidare behandling. Jenny tittar på mig.
- Det är dags att sluta drömma nu, säger hon.
Sen åker vi hem. Jenny tar ingen mer behandling mot sin sjukdom.
fredag 20 april 2012
Att du inte finns längre
Det
slår mig ibland.
Som när jag ser små tecknade bokstäver. Var och en med eldsflammor. Bokstav för bokstav som klipps ut. Som sen sätts upp på en dörr.
Eller som när majblommor ska säljas. Mitt i leendet över entusiasmen och engagemanget. Över den bekymrade minen när alla redan verkar ha köpt. Över iden om skjuts till nya områden. Över de ivriga stegen.
Som när man tyst lyssnar in vad som hänt på förskolan. Under tiden man väntar på att ytterkläderna ska komma på för hemgång. Och man ser kompisar kramas innan de skiljs åt för helgen.
Eller som när man lyssnar på två barns argumentation om varför vi ska sluta med Ica Matkassen till middag. När man ser glädjen i blickarna då vi bestämmer oss för att strunta i Ica för att köpa pizza istället. Då vi spelar spel. Då vi ser film.
Men också som när jag inte orkar vara så där som jag vill. Som när jag blir irriterad över småsaker. När jag känner att jag bara gnäller på barnen. Blir klar med disken halv åtta på kvällen. Och inser att jag inte alls klarat av allt det där jag bestämt mig för under dagen.
Då slår det mig.
Trots att jag hela tiden vet så slår det mig.
Som när jag ser små tecknade bokstäver. Var och en med eldsflammor. Bokstav för bokstav som klipps ut. Som sen sätts upp på en dörr.
Eller som när majblommor ska säljas. Mitt i leendet över entusiasmen och engagemanget. Över den bekymrade minen när alla redan verkar ha köpt. Över iden om skjuts till nya områden. Över de ivriga stegen.
Som när man tyst lyssnar in vad som hänt på förskolan. Under tiden man väntar på att ytterkläderna ska komma på för hemgång. Och man ser kompisar kramas innan de skiljs åt för helgen.
Eller som när man lyssnar på två barns argumentation om varför vi ska sluta med Ica Matkassen till middag. När man ser glädjen i blickarna då vi bestämmer oss för att strunta i Ica för att köpa pizza istället. Då vi spelar spel. Då vi ser film.
Men också som när jag inte orkar vara så där som jag vill. Som när jag blir irriterad över småsaker. När jag känner att jag bara gnäller på barnen. Blir klar med disken halv åtta på kvällen. Och inser att jag inte alls klarat av allt det där jag bestämt mig för under dagen.
Då slår det mig.
Trots att jag hela tiden vet så slår det mig.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)











