Den bloggande patienten

Den bloggande patienten är namnet på en bok som precis kommit ut. Hon som skrivit den heter Sara Natt och Dag. Den tar upp de etiska och moraliska frågeställningar som uppstår när de sociala medierna gör sitt intåg i vårdens vardag.  

När jag blev kontaktad av Sara Natt och Dag blev jag lite förvånad över att höra att vården inte alltid såg det som något positivt att patienter valde att skriva bloggar om sin sjukdom. Med min erfarenhet av vilken betydelse bloggen haft för Jenny hade jag svårt att se vilka bekymmer den eventuellt kunde skapa för vården. Med lite distans kan jag förstå vissa av de argument som presenteras från vårdens sida. Men många gånger tycker jag att argumenten tyder på att vården kanske inte riktigt alltid förstått poängen med patientens blogg.

I ett inslag i TV4:as Nyhetsmorgon (där jag faktiskt var tillfrågad om att vara med, men avböjde) menade exempelvis en överläkare som representerade vården att det inte var realistiskt av patienten att förvänta sig att läkaren skulle ha tid att sitta och läsa sina patienters bloggar. Det fanns därmed någon slags risk för att läkaren skulle kunna missa information som patienten ville framföra. Ett uttalande som jag tycker vittnar om att vården kanske inte varit helt framgångsrik i sin analys av vilka orsaker som ligger bakom en patients val att börja blogga om sin situation. Det är nog så att det sannolikt är ett mycket begränsat antal bloggare som valt att starta upp sin blogg i syfte att kommunicera med vården och sin läkare.

Jag förstår att jag inte med ett uttalande från en överläkare i en TV-soffa som grund kan hävda att detta är hela sjukvårdens inställning och uppfattning.  Anledningen till att jag tog upp det är inte heller att klanka ner på sjukvården. Vår familjs erfarenheter av sjukvården är, med några mycket få undantag, nämligen väldigt goda. Både före och efter det att Jenny började blogga. Behandlingsmässigt togs vi om hand i Umeå (Cancercentrum) på ett öppet och rakt sätt. Vi fick hela tiden tydliga svar. Jag kan fortfarande inte prata (och tydligen inte skriva heller) om den uppriktiga tacksamhet jag såg i Jennys ögon när hon pratade om hemtjänsten och AHS Viool utan att bli tårögd.

Men jag måste ändå kunna använda överläkarens uttalande som ett, om än litet, exempel på den problematik som beskrivs i Saras bok.

Sjukvården kan behöva upplysas om de sociala mediernas betydelse för en patient med en kronisk sjukdom. Vilka funktioner de fyller. Och på samma sätt kan patienten behöva bli uppmärksammad på den problematik som kan uppstå om man skriver vad som helst på exempelvis en blogg. Sekretessen inom vården mot det offentliga i de sociala medierna.  Etik och moral. Det behövs en ökad förståelse.

Boken Den bloggande patienten behandlar just frågor som dessa.  En del av boken handlar om vår familjs situation och om hur Jenny och jag använt oss av våra bloggar. Det känns bra att det vi gick igenom, det Jenny skrev och det jag nu skriver, används i det här sammanhanget.

Så tack Sara. Jenny skulle ha gillat detta!