År

Det har blivit en del prat om tid i de senaste inläggen här på bloggen. Just nu befinner vi oss i en tid där många jobbiga händelser inträffade för ett år sedan. Det är exempelvis inte så länge sedan det var ett år sedan Jenny blev förlamad.

Men det hände ju bra saker också. Idag är det exempelvis ett år sedan vi gifte oss.

14 oktober 2012

Tid

Gick igenom Jennys mobil ikväll. Hittade den här bilden som är tagen den 16 september 2011. Alltså för precis ett år sedan. Vi käkar surströmming hos kompisar.

Det ser ut som att Jenny sitter och tar sig en öl till Klämmorna. Eftersom levern var angripen av cancer kände hon sig inte bekväm med alkohol. Men ibland, exempelvis som när det vankades suring, testade hon att köpa alkoholfria varianter. För stämningens skull.

Visst gjorde dom sitt till för stämningen, men jag vill minnas att dessa drycker fick det smakmässiga omdömet "sådär".  

Hur som helst är bilden tagen för tolv månader sedan. Förra veckan var det sju månader sedan Jenny gick bort. På fem månader gick hon alltså från att handla alkoholfri dryck för stämningens skull till att inte finnas mer.

Det här med tid och vad som hinner hända när den tickar på kan vara rätt märkligt ibland.

Så man ska nog se till att ta vara på den. Och fylla den med stämning. Som på bilden.

Jenny och Fia den 16 september 2011

 

Tiden går

Oj. Tiden går.

Rätt nyligen hade jag och ungarna första sommaren utan Jenny att ta itu med. Nu är det plötsligt höst.

Sommaren har gått bra. Den har varit intensiv och vi har hunnit med mycket kul. Dessutom har vi haft tur och kunnat planera in allt tillsammans med kompisar och familj. Nu börjar vi så smått komma in i vardagslunken igen med jobb och skola.

Jag mår bra idag. Jag tycker själv att jag har kommit rätt långt i det här nya. Under en kul och intensiv sommar är det också enkelt att inte fundera så mycket. Men när allt lugnar ner sig och stannar upp kommer givetvis vissa funderingar tillbaka. Inte på samma sätt som tidigare. Jag vet inte exakt när de blev så. Men idag handlar funderingarna inte om det som varit. De handlar istället om framtiden. Även om framtiden på många sätt känns spännande.  

Att fundera är, för mig och i det här sammanhanget, en sak. Att tänka på något en annan.

Jag tänker på när dörrarna till barnens rum ännu inte var breddade. Rullstolen kom inte in i deras rum. Inte utan en väldig massa lirkande. Jag hade lagt Klara och hon sov. Jenny satt i sin rullstol i dörröppningen. Hon lutade sig fram så långt det gick och tittade på Klara. Länge. Sen ville hon bli flyttad till Viktors dörr. Kärlek och förtvivlan på samma gång i hennes ansikte.

Jag tänker mycket på det som varit.

Men jag funderar inte längre.
 


Viktor och Klara på bryggan ute i stugan.

Andra vändan

Mitt uppe i andra vändan söderut den här semestern. Kolmården avklarat och nu kopplar vi av på Öland.

Det blir nog ännu ett snabbt besök i huvudstaden senare i veckan innan vi åker hem.

Det här går riktigt bra!

Första svängen

Första svängen för semestern går mot sitt slut. Sundsvall, Västerås och Stockholm snart avklarat. Big Meet, Grönan och bad har stått på agendan. Bland annat.

Det här med vänner är en bra grej. Det här med syskon likaså.

Semestern har börjat bra!

Semester

Sådär. Semestern drar igång.

Jag har tidigare skrivit om den oplanerade helgen. Hur den kändes båda bra och jobbig. Jag har därför länge varit ganska kluven inför semestern. En ocean av ledig tid som på något vis skulle bli till något. Men det har löst sig bra.

Jag har kommit ganska långt nu. Jag har en bra ny vardag. Att Jenny är borta är på något vis accepterat. Om man får uttrycka sig så. Mitt liv blev på det här viset. Och jag har vid det här laget kommit en bit på väg med att göra något bra av det. Alla samtal vi tidigare hade om den här tiden visar sitt värde nu. Inga frågetecken ännu. Och jag tror inte längre att det kommer dyka upp några. För mig. Med barnen får vi se. Men just nu går det bra även för dem. Jag har bara den här starkare och starkare viljan att komma framåt. Och att försöka skapa förutsättningar för barnen att känna samma sak.

Som du ville.

Jag har fortfarande inte full koll på rent praktiska saker. Det kan ställa till det då och då. Det blir rätt tydligt nu att handlingen och tvätten i sig inte är det krävande. Det är att ha koll på läget som är utmaningen. Och hos oss var det Jenny som hade det. Men så här kommer det väl fortsätta vara tills jag lär mig helt enkelt. Fram till dess är det tur att ICA serverar korv med mos, att det går att be om hjälp med tvätten och att ungarnas fötter går att mäta.

Vi kommer att åka runt rätt mycket i sommar. Västerås, Stockholm, Kolmården och Öland. Kompisar, familj, stugor och djurparker. Med en bra spridning i tid. Kommer finnas fint med utrymme för att bara hänga på altanen här hemma också. Och att bara vara jag liksom.

På onsdag drar första svängen igång. Tidigare har mitt ansvar vad gäller packningen sträckt sig till att vara den som bär ut färdiga väskor till bilen och försöka komma ihåg de egna grejorna. Så är det ju inte nu. Och jag måste erkänna att det är lite komplicerat att få ordning på allt. Bära är ju visserligen rätt enkelt. Det gäller bara att lista ut vad som ska bäras ut.

Kollen på läget...

Midsommar

Midsommar. Och solen skiner för en gång skull här uppe. Det är till och med varmt. Ska snart iväg på midsommarfirande hos glada vänner.

Jag och barnen var nere hos Jenny idag. Lite nya blommor och lite eftertanke. Viktor och Klara konstaterade att detta blir första midsommaren utan mamma. Men vi pratade också om hur Jenny ville att vi skulle göra såna här dagar. Leva och ha roligt. Visst, minnas, men inte grubbla för mycket.

Så kommer dagen också att bli. Och det känns bra.

Så ha en bra midsommar alla. Det kommer vi att ha!

Den 20 juni

Sådär! Då var man själv 37 år helt plötsligt... Vad gör egentligen 37-åringar?

Den 16 juni

Igår var det Jennys födelsedag. Hon föddes klockan ett på dagen den 16 juni för 37 år sedan. Det kändes därför väldigt bra att kunna ha hennes urnsättning igår klockan ett. Cirkeln blev liksom sluten på nått vis.

Det var den sista biten i allt detta. Nu är det på riktigt bara resten av livet kvar. Det känns bra att ha en plats att gå till med barnen och jag känner mig lättad att allt är klart.  

Men det ligger något väldigt evigt över en grav som är svårt att ta till sig.  

Korkat vuxen?

Det är svårt att hitta rätt ibland. Som när barnen är ledsna och saknar mamma. Jag skulle vilja vara bekväm med att säga att hon sitter på ett moln. Att hon tittar ner på dem, ser och hör dem och att de ska träffas igen en dag.

Jag vet inte riktigt varför jag inte säger så. Kanske för att det är lite för enkelt? Jag har själv en bestämd känsla kring vad som händer när någon dör. Den är väldigt skön att ha, men den låter sig liksom inte beskrivas på ett enkelt sätt. Jag kan knappt beskriva den för mig själv.

Jag förstår att barnen är små. Den där enkla orden skulle säkert fungera som en tröst för dem idag. Men det blir ändå inte. Jag tror att det har att göra med att vi valde att vara helt uppriktiga med barnen när Jenny var sjuk. Vi använde inga omskrivningar eller försköningar. Vi försökte förklara precis som det var. Och barnen verkade ta till sig det på ett bra sätt. Jag tror också att det bidragit till att det fungerar så pass bra som det gör idag.

Så jag fortsätter med det. Börjar jag använda mig av omskrivningar när jag pratar med barnen nu känns det som jag viker av från den väg vi valde då. Det kanske är en knepigare väg just nu, men jag tror det blir bättre så i det långa loppet. Jag hoppas ju att de ska hitta sin egen känsla kring det här så småningom.

Eller också är jag bara så där korkat vuxen?

Jag tog ett kliv till i helgen. Framåt alltså. En liten handling, men ändå en stor sak för mig. Det var dags för det nu.

Kort promenad

Egen tid. Jag har tagit mig det nu. Först Stockholm och sen Storforsen. Jag börjar lära mig lite om den här figuren som heter Lars. Försöker tänka jag istället för vi just de där stunderna. Och jag tycker det går riktigt bra. Ska jag vara helt ärlig kan jag idag känna att just den här biten av det nya livet faktiskt känns spännande. Det var rätt länge sedan jag bara var jag.

Får man känna så nu? Jag tror det. Jag vet en som håller med mig. Så jag kommer fortsätta se till att ha egen tid.

Vi har valt gravplats åt Jenny nu. Det blir där hon ville. Under ett träd. Visade barnen platsen igår och dom tyckte den blev bra. Snart är det Jennys födelsedag och då ska hon få komma dit.

Idag har jag varit på banken. Det var dags att avsluta Jennys konton och se till att allt hamnade hos mig. Känslan av att städa undan henne är rätt påtaglig. Men det handlar ju naturligtvis inte om det. Har fortfarande inte avslutat hennes mobilabonnemang. Och det står att det är Jenny som ringer i min mobil när någon ringer mig hemifrån. Det är nog dags för även de bitarna nu.

Bland annat.

Har en känsla av att Jenny liksom håller med mig om det. Glöm mig inte, men se till att gå framåt sa hon. Det är dags för ett par steg nu. Känner mig redo för det.

Du, kanske blir det rent av en kort promenad?

Så...

Paus i Björns Trädgård.

Stockholm

I morgon åker jag till Stockholm. Det har blivit dags för långhelg nere hos min syster med familj. Barnen får stanna hemma den här gången. En sån där bara-vara-sig-själv helg.

Fast en hel del morbror kommer jag nog också att vara...

Juni har en randig tisdag. Ses i morgon!

Den bloggande patienten

Den bloggande patienten är namnet på en bok som precis kommit ut. Hon som skrivit den heter Sara Natt och Dag. Den tar upp de etiska och moraliska frågeställningar som uppstår när de sociala medierna gör sitt intåg i vårdens vardag.  

När jag blev kontaktad av Sara Natt och Dag blev jag lite förvånad över att höra att vården inte alltid såg det som något positivt att patienter valde att skriva bloggar om sin sjukdom. Med min erfarenhet av vilken betydelse bloggen haft för Jenny hade jag svårt att se vilka bekymmer den eventuellt kunde skapa för vården. Med lite distans kan jag förstå vissa av de argument som presenteras från vårdens sida. Men många gånger tycker jag att argumenten tyder på att vården kanske inte riktigt alltid förstått poängen med patientens blogg.

I ett inslag i TV4:as Nyhetsmorgon (där jag faktiskt var tillfrågad om att vara med, men avböjde) menade exempelvis en överläkare som representerade vården att det inte var realistiskt av patienten att förvänta sig att läkaren skulle ha tid att sitta och läsa sina patienters bloggar. Det fanns därmed någon slags risk för att läkaren skulle kunna missa information som patienten ville framföra. Ett uttalande som jag tycker vittnar om att vården kanske inte varit helt framgångsrik i sin analys av vilka orsaker som ligger bakom en patients val att börja blogga om sin situation. Det är nog så att det sannolikt är ett mycket begränsat antal bloggare som valt att starta upp sin blogg i syfte att kommunicera med vården och sin läkare.

Jag förstår att jag inte med ett uttalande från en överläkare i en TV-soffa som grund kan hävda att detta är hela sjukvårdens inställning och uppfattning.  Anledningen till att jag tog upp det är inte heller att klanka ner på sjukvården. Vår familjs erfarenheter av sjukvården är, med några mycket få undantag, nämligen väldigt goda. Både före och efter det att Jenny började blogga. Behandlingsmässigt togs vi om hand i Umeå (Cancercentrum) på ett öppet och rakt sätt. Vi fick hela tiden tydliga svar. Jag kan fortfarande inte prata (och tydligen inte skriva heller) om den uppriktiga tacksamhet jag såg i Jennys ögon när hon pratade om hemtjänsten och AHS Viool utan att bli tårögd.

Men jag måste ändå kunna använda överläkarens uttalande som ett, om än litet, exempel på den problematik som beskrivs i Saras bok.

Sjukvården kan behöva upplysas om de sociala mediernas betydelse för en patient med en kronisk sjukdom. Vilka funktioner de fyller. Och på samma sätt kan patienten behöva bli uppmärksammad på den problematik som kan uppstå om man skriver vad som helst på exempelvis en blogg. Sekretessen inom vården mot det offentliga i de sociala medierna.  Etik och moral. Det behövs en ökad förståelse.

Boken Den bloggande patienten behandlar just frågor som dessa.  En del av boken handlar om vår familjs situation och om hur Jenny och jag använt oss av våra bloggar. Det känns bra att det vi gick igenom, det Jenny skrev och det jag nu skriver, används i det här sammanhanget.

Så tack Sara. Jenny skulle ha gillat detta!  

Bit för bit



Just nu handlar det mesta om att bit för bit lära sig leva i allt det nya. Ibland känner jag att jag borde ha kommit längre än vad jag gjort. Att fler saker skulle fungera bättre än vad de gör. Men det är trots allt bara tre månader sedan Jenny gick bort.

Jag har insett att jag inte kommer att vakna upp en dag och känna att jag plötsligt kommit igenom allt detta. Det handlar mer om att just lära sig leva med det som hänt. Det går inte heller att lägga allt på plats på samma gång. Jag har försökt, men jag klarar inte av det. Därför får det bli bit för bit.  

Vissa bitar är viktigare än andra. Vissa bitar är knepigare än andra. Men det blir allt tydligare att bitarna framför allt är många. Därför kommer det att ta tid att få ordning på allt. Jag vet inte om det kommer att komma en dag när jag känner att jag är klar med den här bit för bit perioden. Jag tror snarare att livet sakta men säkert kommer kännas mer och mer enkelt. Att funderingar tar mindre och mindre tid. I takt med att bitarna faller på plats.

Idag lärde sig Klara att cykla. Hon har tidigare konsekvent vägrat sätta sig på cykeln, men idag var det dags!

Klara cyklar. Viktor ropar ut heta tips i bakgrunden.

Den oplanerade helgen

Fredagsmys för tre. Det har inte varit så många såna fredagar sedan du gick bort. Känslan av att det är helg finns visserligen kvar. Särskilt nu på våren när man börjar laga mat på grillen. Jag funderar på om det inte snart ska gå att sitta ute och äta. Men känslan av att det är helg är ju inte densamma längre.

Lite ostrukturerad handling på Ica efter jobbet. Sen hämta Klara. Viktor är redan hemma. Lyckas krångla ihop en hyfsad middag. Sen vill ungarna se film. Håller ett öga på hockeyn också.

För mig som pappa är den oplanerade helgen fylld av umgänge med våra barn. Men för mig som förälder är den ensam. Därför är den oplanerade helgen både bra och jobbig.  

Känslan av att vara ensam dyker upp lite här och där. Men oftast samtidigt med känslan av att inte få dela vissa saker längre. Dela så där som man vill kunna göra som förälder. Dela så där som man vill kunna göra i en familj. Jag har ingen bra relation till de där känslorna ännu. När de kommer tar de för stor plats. Trycker liksom undan det som är bra. Därför måste den relationen bli bättre.

Så den oplanerade helgen är nog inte bara både bra och jobbig. Den är nog väldigt nödvändig också.

Storforsen, juli 2009. Kanske inte en fredag. Men mysigt hade vi.

Till Viktor och Klara i framtiden, del 4

Första gången ni följde med mamma ner till Umeå var redan på hennes andra behandling. Mamma hade varit väldigt nervös inför den första, men eftersom den hade gått så pass bra ville hon visa er hur det gick till. Jag och mamma tänkte att det skulle vara bra för er att veta vart vi tog vägen och vad vi gjorde när vi for iväg till Umeå. Dessutom fick vi bo på patienthotellet. Det tyckte ni var spännande och det blev nästan som om vi var ute på resa.

Mamma gillade ju inte det här med att ta blodprov. Ni fick vara med och se till så att det gick bra. Sen fick ni se hur det gick till när mamma fick sin medicin. Det där cellgiftet. Första gången var även ni lite nervösa. Men personalen på Cancercentrum där mamma fick medicinen var bra på att prata med er och visa hur allt gick till, så ganska snart tyckte ni att det gick bättre.

Det tog ganska lång tid för mamma att få sin medicin. Som tur var fanns det TV på rummet. Vi var också iväg på lekterapin där vi spelade biljard, ritade och fikade. När mamma inte fick medicin var vi och hälsade på kompisar eller gick promenader.

Vi passade på att umgås helt enkelt. Det mamma tyckte om mest av allt.

Ni följde ju med mamma flera gånger till Umeå. Ni fick vara med om att se hur det gick till när mamma fick strålning för att slippa ha så ont. Kommer ni ihåg den där gröna masken mamma hade i ansiktet då? Men ni var också med mamma i Umeå då hon behövde er som mest. När hon blivit förlamad av sin sjukdom. Det var en fredag och det var Idol på TV. Vi satt i allrummet där mamma var inlagd och hade fredagsmys med henne. Det var en ovanlig fredag. Så mycket kärlek. Så mycket allvar.  

Så var ni med mamma där nere i Umeå när hon fick sina behandlingar. Det finns mer att skriva om den tiden. Men jag tänkte visa lite bilder istället. Och när ni vill berättar jag mer.

Frukost på patienthotellet

På mammas behandling

Full fart på lekterapin

Promenader

Bara mamma

Andra behandlingsomgången

Den första behandlingsomgången gick som ett urverk. Behandling varannan vecka. Ett cellgift som gjorde sitt jobb. Tumörerna minskade. Men det blev aldrig någon riktigt fart på den andra behandlingsomgången.

Vad gäller allt annat än sjukdomen präglades den sista sommaren av umgänge, glada tider och vackert väder. Men det är historier för senare inlägg.  Vad gäller just sjukdomen präglades den sista sommaren av ständiga avbrott i cellgiftsbehandlingen. Var det inte lunginflammation så var det feber eller för låga vita. Eller blodpropp. Eller strålning som inte gick att kombinera med cellgiftet.

Vid det första läkarbesöket hyste vi därför inget större hopp om att behandlingen skulle ha haft samma inverkan på sjukdomen som den första behandlingsomgången. Men trots misstron verkade behandlingen fungera även nu. Jenny skriver om läkarbesöket här.

Mot hösten blev det mer och mer besvärligt. Smärtorna blev så pass allvarliga att Jenny tillslut behövde rullstol till hjälp. Så en tisdag var Jenny nere i Umeå för förberedelse för strålning. Hon fick då i förbifarten en medicin som skulle verka stärkande för skelettet. Läkarna skulle senare beskriva det som att de betraktade riskerna med medicinen jämförliga med att ge någon Alvedon mot huvudvärk. Men Jenny reagerade  kraftigt på medicinen samma natt.

Jag sitter i soffan i vardagsrummet och stör mig på ett skallrande ljud jag inte kan placera. När jag går för att titta efter vad det är hittar jag Jenny i sovrummet med svåra frossbrytningar. Skallrandet kommer från att hon skakar tänder. Hon kan knappt prata och biter i täcket för att få stop på skakandet. Efter en stund börjar hon klaga över smärta. Några minuter senare ropar hon okontrollerat rakt ut av smärtan. Jag ringer AHS som kommer och ger morfin i spruta. Allt som allt kanske det tar en halvtimme innan smärtan är under kontroll. Samma sak händer natten därpå, men den här gången kopplar AHS en morfinpump.

Jenny skriver i sin blogg att det hände natten mot onsdag, men jag är rätt säker på att det var natten mot torsdag. Jenny säger att hon börjat domna av i tårna. Hon somnar, slipper smärtan, men vaknar upp torsdag morgon och är förlamad från midjan och nedåt. Det visar sig senare att en tumör som vuxit in mot ryggmärgen skapat ett sådant tryck att nervbanorna slutat fungera. Det här är Jennys största rädsla som plötsligt blivit verklighet. Hon rasar ihop här. Tappar gnistan på riktigt för första gången sedan hon blev sjuk.

Ett par veckor senare har vi fått hemmet anpassat för rullstol. Dörrar är breddade och Jenny har börjat kämpa sig upp ur det svarta hål hon föll ner i. Vi sitter i Umeå i samma rum från vilket hon skrev inlägget "Förlamad" i sin blogg. Läkarna avråder från vidare behandling. Jenny tittar på mig.

- Det är dags att sluta drömma nu, säger hon.

Sen åker vi hem. Jenny tar ingen mer behandling mot sin sjukdom.    

Att du inte finns längre

Det slår mig ibland.

Som när jag ser små tecknade bokstäver. Var och en med eldsflammor. Bokstav för bokstav som klipps ut. Som sen sätts upp på en dörr.  

Eller som när majblommor ska säljas. Mitt i leendet över entusiasmen och engagemanget. Över den bekymrade minen när alla redan verkar ha köpt. Över iden om skjuts till nya områden. Över de ivriga stegen.

Som när man tyst lyssnar in vad som hänt på förskolan. Under tiden man väntar på att ytterkläderna ska komma på för hemgång. Och man ser kompisar kramas innan de skiljs åt för helgen.

Eller som när man lyssnar på två barns argumentation om varför vi ska sluta med Ica Matkassen till middag. När man ser glädjen i blickarna då vi bestämmer oss för att strunta i Ica för att köpa pizza istället.  Då vi spelar spel. Då vi ser film.

Men också som när jag inte orkar vara så där som jag vill. Som när jag blir irriterad över småsaker. När jag känner att jag bara gnäller på barnen. Blir klar med disken halv åtta på kvällen. Och inser att jag inte alls klarat av allt det där jag bestämt mig för under dagen.

Då slår det mig.

Trots att jag hela tiden vet så slår det mig.

Lev i nuet

Drygt två år sedan. Jag och Jenny sitter och pratar med en kompis i soffan i vårt vardagsrum. Han har en bror som då är svårt sjuk i cancer. Vi vet inte då att precis samma sjukdom redan växer i Jenny.

En bror till en bror. Samma sjukdom. Samma elände. Idag är det två år sedan han gick bort. För två månader sedan förlorade vi Jenny.

Så lev i nuet alla.

All in, Micke.
Carpe diem, Jenny.

Uppehåll i behandlingen

Jenny hade uppehåll i sin behandling i två månader. Vi hade hoppats på mer tid än så. Först och främst såg vi fram emot en sommar som inte skulle hackas upp av behandlingar. Men Jenny hoppades även på att hinna gå tillbaka till jobbet igen senare under hösten.

Det där med jobbet var viktigt. Det var det första lagret som sjukdomen skalade bort. Vi har ju liksom flera olika roller vi människor. Vi kan exempelvis vara man eller hustru, mamma eller pappa, anställd eller arbetslös.

Vi kan vara friska eller sjuka.

När Jenny gick från jobbet som sjukskriven gjorde hon det med vetskapen om att hon sannolikt inte skulle återgå i arbete. Den rollen riskerade att försvinna för henne. Och det tyckte hon var jobbigt. Vi fungerar ju lite så de flesta av oss. Vi måste fylla funktioner för att må bra. Jobbet var den första funktionen som försvann, men Jenny skulle måste hantera fler såna förluster. När hon senare skulle komma att bli förlamad kände hon hur hennes roll som mamma, i den mening hon var van, försvann. Det var en stor utmaning för henne att komma förbi den känslan. Men det är en historia för ett senare inlägg.

Det hade bara hunnit gå ett par veckor när smärtorna började återvända för Jenny. Vi försökte hitta olika orsaker till varför de uppstått, men vi förstod givetvis att de kom från cancern. Hoppet om att återgå i arbete till hösten försvann. Hoppet om en sommar utan behandling likaså.

Vid läkarbesöket efter uppehållet på två månader fick vi veta att vissa av tumörerna vuxit. Vi fick också veta att nya tumörer tillkommit. Den här gången i lungorna.  Jenny skriver om läkarbesöket i sin blogg här.

Jag letar i Jennys blogg efter något om den behandling som läkarna här ville lägga till. Men jag hittar inget. Kanske letar jag dåligt. Men Läkarna ville här (maj månad) dels påbörja ny cellgiftsbehandling, men även lägga till en antikropp till cellgiftet som de haft intressanta resultat av. Här visar Jenny en del av sitt sätt att se på saken. Hur hon väger för och emot.

Antikroppen har som sagt en "intressant" effekt genom att den (om jag minns rätt) hämmar tillväxten av tumörerna. Nackdelen är att den naturligtvis har vissa bieffekter. Man ska exempelvis inte vistas i solljus. Och man ska undvika att bada. Behandlingen kan alltså hjälpa Jenny att leva ett längre liv, men kostnaden är att hon inte kan vara med och verkligen leva den här sommaren. Vi pratar skugga och solhatt. Vi pratar "nej, mamma kan inte" när ungarna vill att hon ska vara med och bada.

 Jenny tvekar inte här. Hon väljer kvalitet framför tid. Sjukdomen kommer att vinna, det vet hon. Hon vågar inte tillbringa den här sommaren under en solhatt på strandkanten. Antikroppen kan vi ta till hösten. I sommar ska hon leva fullt ut. Sen får det gå hur det vill.

Du valde rätt här gumman.

Vilken sommar vi hade!

Tid

Jenny stannade i tiden när hon gick bort. Hon klev liksom av resan där, trettiosex år gammal. Men jag och barnen var tvungna att fortsätta.

Nu måste vi titta ut genom bakrutan och se henne stå kvar där. Och för varje dag som går kommer vi lite längre bort ifrån henne. Inte i minnet eller i hjärtat. Men i tid. Och tiden blir liksom ett avstånd. Ju mer tid som förflyter, ju längre bort ifrån henne kommer vi.

Den dag jag fyller sextio kommer Jenny fortfarande stå kvar vid trettiosex. Många år. Stort avstånd. Jobbig tanke.

Går det att förstå?

Jag undrar om det här verkligen är något jag ska ta mig igenom? Kanske handlar det mer om att jag måste lära mig leva där jag är? 

Mer saknad

Just nu vill den där riktiga glädjen inte riktigt infinna sig. Oavsett vad som händer runt omkring mig. Det har inte varit så tidigare. Det har liksom gått att komma runt allt jobbigt och tråkigt. Det tråkiga har haft sin tid och det roliga sin. 

Men nu är det mest tomt. Mest hela tiden.

Jag saknar dig gumman. 

Behandlingen, del 1

Den enda möjligheten att bli frisk från den cancer Jenny hade var operation. Att helt enkelt ta bort tumören. Men det förutsatte att det också bara fanns en tumör. Eftersom Jennys cancer redan var spridd till skelettet var operation uteslutet. Och därmed var utgången given. Cancern skulle vinna.  Det blev från första början en fråga om att vinna tid.

Eftersom det inte var någon vanlig typ av cancer som Jenny hade fanns det inte heller någon behandling (annat än operation) framtagen för den. Vi fick faktiskt veta att vården inom vissa landsting här i Sverige från dag ett skulle ha varit av palliativ art. Lyckligtvis var så inte fallet här uppe varför Jenny skulle få påbörja cellgiftsbehandling. Cellgiftet var egentligen avsett för en form av cancer i tarmarna, men det hade visat sig ha viss effekt på tumörer i levern också.

Jenny jobbade som sjuksköterska innan hon blev sjukskriven. Hon trivdes med det. Hon tog uppehåll i sjuksköterskestudierna och började läsa till polis, men avbröt efter ett tag och återvände till sjuksköterskeutbildningen. Även om hon kunde hävda att hon kanske ångrade sig lite när hon träffade på någon färdigutbildad kurskamrat från polisen ute på stan någon gång, tror jag att hon innerst inne var väldigt nöjd med sitt val. Men det betydde ju också att hon visste en del om vad som låg framför henne. Och även om hon visste att behandlingen gått bra för mig när jag var sjuk, var tanken på cellgiftet uppenbart jobbig för henne.

Margareta var med oss den där morgonen när Jenny skulle få sin första behandling. Men trots det var det en väldigt nervös Jenny som klev in genom dörrarna på dagvården på Cancercentrum i Umeå. Ett par timmar senare var det lite annorlunda. Personalen var fantastisk och Jenny började så smått inse att droppet i påsen höll på att ta slut. Och ännu hade inget alltför drastiskt hänt. Det blev lite lugnare.

Det skulle visa sig att Jenny klarade cellgiftsbehandlingen bra. Hon behövde egentligen aldrig må illa. Två, tre dagar efteråt behövde hon vila någon stund under dagen, men i övrigt gick det bra. Håret började falla ganska direkt. Peruker provades ut, men hon kom snart fram till att hon inte ville använda sig av dem.  Från att ha varit nervös började behandlingarna snart höra till vardagen. Hon åkte ner själv till Umeå många gånger. Det var på det hela taget en ganska odramatisk sak att få cellgift för henne. Jag vet att det inte alls är så för alla, men tack och lov blev det så för oss. Jag och barnen följde med titt som tätt. Jag var alltid med när besked från röntgen skulle levereras.

Behandlingarna gavs med två veckors mellanrum. Jenny fick arton stycken på raken den första vändan. Hela den här tiden genomsyrades av en optimism. Cancern skulle få på nöten helt enkelt. Och visst gick det vår väg. Efter arton behandlingar hade tumörerna krympt ihop, smärtorna hon känt i skelettet sedan länge försvunnit och läkarna var väldigt nöjda. Det planerades in en två månader lång paus i behandlingen. Pausen kunde bli längre om sjukdomen höll sig i schack.

Jenny funderade på att hon kanske skulle hinna jobba ett tag kommande höst innan sjukdomen satte igång igen.

Hand i hand. Men inte längre obeskrivligt rädda. I rummet med cancer var ju det mesta sig likt. Och trots vad läkarna sagt om sjukdomen så tänkte jag att kanske, kanske.

Jag kände hopp, helt enkelt.


________


Här nedanför är en bild som Viktor tog på mamma sommaren 2010, juli månad. I bakgrunden syns stugan på Öland som Jenny tillbringat så många somrar i. Hittade de där solglasögonen hon har på sig idag. De ligger på byrån i hallen nu. De ska få ligga där ett tag.

Verkligheten

Den flimrar inte bara förbi då och då som tidigare. Den lindras inte längre på samma sätt av de där tankarna jag brukar tänka. Av allt det där jag brukar göra.

Den är ju en del av livet nu, den där saknaden. Och när allt annat lugnar ner sig blir den tydligare. Tar större plats.

”Verkligheten börjar hinna ikapp dig”, sa en kompis idag.

Jag tror att han har rätt.

Saknar att inte kunna dela

I helgen lärde sig Klara att åka lift själv i slalombacken. Såg du hur stolt hon var när hon kom åkandes nerför backen efter det?

Minns du den där julklappen Viktor hade kommit på till mig bara några dagar innan jul? Den som inte blev av då men som han lovade att jag skulle få senare? Jag fick den idag. Han hade fått hjälp av mormor att sy ett träningslinne och ett pannband. Med en gul blixt både på magen och i pannan. Såg du blicken i hans ögon då han lämnade den till mig?

Vi brukade titta på varandra snabbt såna här gånger. Så där som alla föräldrar gör. Dela på det där ögonblicket. Visst förstod jag att det var speciellt att dela det med dig då. Men hur speciellt förstår jag nog först nu.

Jag saknar att inte kunna göra det längre.  

Om att blogga

Hockeykväll med goda vänner ikväll. Barnen sover hos mormor och morfar. Och som avslutning på dagen funderar jag lite kring det här med att jag börjat blogga.

Jag läser alla era kommentarer här på bloggen. Det här med att blogga, eller att överhuvudtaget skriva på det här viset, är nytt för mig. Jag är därför återigen oerhört glad för det fina mottagandet och tacksam för allt stöd som visas.

När jag startade den här bloggen var det för att det kändes viktigt att hjälpa våra barn att minnas den här tiden. Att det blev just i en blogg föll sig naturligt eftersom Jenny valde det forumet för sina funderingar. Men bloggen har även varit väldigt viktig för mig i min bearbetning av det vi går igenom. Och det beror naturligtvis på allt stöd och engagemang som visas från er som läser.

Som ny har jag inte riktigt koll på hur man ”uppför sig” på sin blogg. Jag försöker med jämna mellanrum tacka för allt ni skriver. Jag har sett att andra som bloggar är mer aktiva med att svara individuellt på kommentarer. Jag är inte riktigt där ännu, men kanske blir det så framöver. Flera av er har också egna bloggar som jag läser. Jag har länkat till ett par av dem här bredvid. Kommer att länka till fler. Jag har själv ännu inte börjat lämna kommentarer på andra bloggar, men eftersom jag känner vilket stöd det är för mig kommer jag nog att börja göra det. 

Så, tack alla. Ni har varit och fortsätter att vara en enorm hjälp.

// Lars

 

En nyttig läxa?

Jag gjorde min andra dag i den nya vardagen idag.

Jag lyckades ganska bra med den första. Men idag blev lite stressigt på eftermiddagen. Det räckte för att det här lugnet jag känt ett tag nu skulle börja darra. Planen spricker och man känner plötsligt att man står själv med allt. En reaktion på rent praktiska ting som skickar en rakt in i saknaden.

En nyttig läxa kanske?

En påminnelse om att det här lugnet är rätt bräckligt. Det är fantastiskt att känna det där lugnet, men det måste liksom tas om hand på rätt sätt för att bestå.  Jag måste lära mig det.

Blir sittandes framför skåpet med burkar. Behöver en för resterna efter middagen. Men jag blir sittandes där istället. Blir liten igen. Är vilse igen. Men då kommer pappa. Får så mycket hjälp av mamma och pappa nu. Av svärmor och svärfar. Av en hel massa andra. Och jag inser att jag inte alls står själv med allt.

Pappa tar hand om ungar och disk.

Jag blir vuxen igen och åker och tränar.

Till Viktor och Klara i framtiden, del 3

Mammas begravning var torsdagen den 8 mars klockan två på dagen. Vi kom till kyrkan tidigt. En timme före begravningen skulle börja. Mamma var redan där när vi kom.

Hon låg i sin fina vita kista med en massa tulpaner ovanpå. Det stod ett foto av henne där också. Precis som hon beskrivit att hon ville ha det.

Ni hade varit på blomsteraffären och valt ut blommor till var sitt hjärta med band som nu stod vid hennes kista. Ni hade också valt vad som skulle stå på banden. Det var bra att vi kom tidigt, för vi kunde gå fram till mamma i lugn och ro. Mammas kompisar höll på att öva på de sånger de skulle sjunga och vi kunde bara stå där. Du Viktor läste på skylten på kistan att den var mammas och du Klara tittade mycket på kortet av mamma.

När jag stod där med er kände jag hur all oro försvann. Jag tror att samma sak hände med er.

Mammas första fröken skulle spela på orgeln i kyrkan under begravningen. Ni fick följa med henne upp och provspela lite. Hon bjöd på kakor där uppe vid orgeln också. Det gillade ni.

Det kom väldigt många till mammas begravning. Vi satt längst fram. Efter ett tag blev det dags att gå fram till mamma för att säga hej då. Ni hade ritat teckningar till henne som vi la på kistan vid hennes kort. Vi hade även ordnat med en bild av hela familjen som mamma ville ha med sig. Jag hade skrivit ett brev till henne. När jag skrev det ville ni att jag skulle hälsa från er, vilket jag gjorde.

På minnesstunden åt vi middag. Mormor och morfar berättade om mamma när hon var liten. Ni fick också träffa Jocko. En liten apa som mammas första fröken hade med sig. Hon förklarade att mamma hade träffat Jocko när hon var liten och började skolan. Ni gillade den där Jocko.

Det fanns också böcker som alla som ville kunde skriva hälsningar till er i. Dom kommer vi att spara till dess ni blir äldre så att ni kan titta i dem.

Så var ni med på mammas begravning. Och så här stiliga var vi den dagen!

En vacker känsla

Så står jag vid Jenny i kyrkan. Det är en timma kvar till begravningen ska börja.

Jag känner hur det där lugnet sprider sig i kroppen igen. Jag känner mig nästan harmonisk. Oron försvinner. Det är som att jag i förväg får veta att dagen kommer att bli en fin dag. Trots allt. Som att Jenny plötsligt viskat i bara mitt öra att allt kommer att gå fint.

Det handlar inte om att jag känner mig stark. För det ligger ingen ansträngning bakom. Lugnet bara finns där. Det är vackert att känna så i den stunden. Och resten av dagen.

Begravningen och minnesstunden blev mycket fina. Tack alla som var med. Och tack till vänner som hjälpte till med praktiska saker runt den här dagen.

På måndag är det premiär. Det blir första försöket att ta sig igenom en dag i den nya vardagen. Ungarna har ju varit igång ett tag nu, men på måndag är det dags även för mig. Och jag känner mig redo nu. Nästan otålig att ta itu med det här. Jag kommer inte längre hemma nu. Riskerar börja gå runt i cirklar. Och det vill jag inte. Jag vill framåt.

Låter det konstigt? Borde jag känna annorlunda? Är det för tidigt? Inte vet jag. Men Jag och Jenny har pratat så mycket om min och barnens framtid. Hon ville att vi skulle leva livet även när hon inte fanns längre. Gå framåt. Nu ska vi börja försöka lära oss det. Det är dags nu. Inte för tidigt. Och med hennes uppmuntran i ryggen känns det rätt.

Jag menar inte att jag är klar med allt det svåra. Bara att jag är redo att försöka bygga på det nya.  

Begravning

Idag klockan två är Jennys begravning. Det kommer att bli fint, men väldigt jobbigt.

Kom ihåg Jennys minnesinsamling här till höger idag. Målet är att på sikt samla in 100 000 kr till forskningen. Den behövs.

Tack alla.

// Lars

Musik

Lyssnar igenom musiken vi ska spela för dig på din begravning. Musik kan ibland göra minnen så tydliga.

Jag minns hur jag gick hem mitt på vägen den där natten. Så där galet lycklig. Jag hade förklarat att jag aldrig skulle våga ringa. Att jag skulle få för mig att du inte menade något och bara skulle tycka det var jobbigt. Jag fick dig att lova att ringa mig istället.

Jag minns hur det var att stå utanför din dörr. Du hade ringt och nu stod jag här för första gången. Vad skulle jag göra när du öppnade? Jag hade ingen aning. Var för nervös. Men jag ringde på ändå. Du öppnade.

Sen hände sexton år. Och nu sitter jag här och lyssnar på de två sånger du spelade om och om igen på din stereo den där första tiden. Så ofta att det blev våra sånger. Så ofta att minnen av den tiden blir så tydliga när jag hör dem.  Fina minnen. Och det är bra.

Men nu ska jag gå på din begravning. Det är verkligheten. Och det är sorgligt.

Ett lugn

Jag känner ett lugn inför framtiden. Ibland kan jag tycka att det känns lite underligt.

Det är väl inget underligt med känslan i sig. Men jag kan tycka att lugnet är underligt med tanke på vad familjen går igenom just nu. Jag har funderat lite kring hur det kan komma sig att jag känner så.

Jenny hade en förmåga att acceptera sin situation. Jag tror den var något utöver det vanliga. Jag har pratat om den förmågan ett par gånger. Hur den gjorde det så enkelt för oss runt omkring. Hur den tillät oss leva i en vardag fram till samma dygn som hon gick bort.

Att vi fick leva som vanligt mitt i allt det ovanliga har naturligtvis en stor del i det lugn jag känner nu. Men jag tror det handlar om mer än så. Vi pratade en hel del under Jennys sjukdomstid också. Och jag känner mer och mer vilken enorm hjälp jag kommer ha av de där samtalen.

Det finns ju liksom inga frågetecken. Jag vet att hon visste. Hon visste att jag vet. Allt jag ville hinna säga har jag sagt. Allt hon ville säga sa hon. Vi hade ett och ett halvt år på oss. Kunde sitta och prata genom nätterna i början precis som när vi just hade träffats. Det började redan på parkeringen utanför sjukhuset vid det första beskedet. Det slutade i ett par ögonblicks samförstånd när hon var för sjuk för att tänka riktigt klart det där sista dygnet.

Jag försöker föreställa mig hur det skulle vara om Jenny istället ryckts bort från oss plötsligt. En bilolycka på väg hem från jobbet. Tänker på alla frågetecken. Visste hon? Trots att jag inte han säga allt det där jag ville ha sagt? Ville hon säga mig något?

Jag behöver inte hitta ett sätt att leva med frågetecken som aldrig går att räta ut. Vi hade tid att förbereda oss och rätade ut dem när Jenny levde. Och måste det nu bli så här så är jag oändligt tacksam över att vi fick den tiden. För jag tror att det är det som gör att jag idag, mitt i allt det sorgliga, kan känna det här lugnet när jag tänker på henne och framtiden.

Och det kanske inte är så underligt egentligen?

Mobilen

Jenny bloggade alltid från mobilen. Jag måste ju också testa. Det blir en bild från den nu pågående korvgrillningen.

Mellandag

Sol ute. Tre grader varmt. Sportlov.

En perfekt kombination av förutsättningar. Men idag blir det liksom inget gjort. Mår egentligen inte dåligt, men det är en sån där dag då jag mest sitter med en kaffekopp.

Ungarna sysselsätter sig själva. Får lite samvete över att vi inte är ute i nån slalombacke eller nått. Det känns som att vi slösar bort en dag. Det är ju egentligen bara att resa sig upp och ropa till ungarna att nu tar vi oss ut och gör något! Men det blir liksom inte.

Det skulle inte fungera idag. Skulle ju lyssna på magkänslan. Idag säger den sitt ner, drick kaffe och ta dig en funderare på saker och ting. Så får det bli. Kommer andra soliga dagar.

Viktor spelar DS. Klara har just kommit hem från stan. Hon har varit och handlat nya ritblock och pennor med farmor. Jag sitter i köket och lyssnar lite på dem. Dom verkar ha en bra dag utan slalombacken.

Måste snart åka och handla lite lördagsgodis. Sen blir det middag och hockey hos vänner. Där är magkänslan med på noterna. Ser fram emot det!

Men till dess får det vara en sån här mellandag. Där inget särskilt händer trots fina förutsättningar. En bortslösad dag. En fundersam dag.

Kanske en nödvändig dag?

Tre veckor

Igår var prästen här. Vi gick igenom begravningen nästa vecka. Det var ett bra möte och det känns som om det mesta börjar falla på plats.

Det mesta pappersarbetet börjar vara avklarat nu också. I alla fall på det viset att bollen nu ligger hos andra än oss. Det mesta postades igår.

Ungarna har sedan förra veckan gått förskola och skola i vanlig ordning. Förkylning av den tyngre varianten har gjort att de den här veckan varit hemma lite i omgångar. Själv är jag sjukskriven och planerar att börja om att jobba efter begravningen.

Har börjat ta lite i min egen tillvaro. Luncher, middagar, hockeykvällar och pyssel med huset. Har bestämt mig för att gå på magkänslan och så länge jag gör det fungerar det faktiskt bra. Jag har upptäckt att jag inte behöver sakna Jenny mindre för att må bra. Jag behöver inte fösa undan henne från tankarna. När jag mår bra förhåller jag mig bara på ett annat sätt till saknaden. Får inte det där dåliga samvetet jag trodde jag skulle få. Och det är bra. Jenny skulle gilla hur vi hanterar det här just nu. Funderar på att återuppta träningen som legat ner under de här veckorna. Det måste väl vara ett bra tecken?

Handlat kostym till begravningen. Kom i nått du känner dig bekväm och fin i sa Jenny. Kostym är kanske inte jättebekvämt. Men det ska ju kännas bekvämt på annat sätt än bara löst och ledigt också. Och kostym känns rätt nu. Lite spänd inför begravningen är man naturligtvis. Och det kommer väl att bli mer och mer så ju närmare man kommer. Den kommer att bli jobbig. Men fin också.

Idag är det tre veckor sedan Jenny gick bort. Vill lägga in en bild och väljer en från samma tillfälle som i ett tidigare inlägg. Men nu är vi med båda två. Klara lyckas ta en bild den där gången som blivit lite av en favorit för mig.

Enkel att stå bredvid

Ligger i sängen i sovrummet. Försöker att inte röra på mina ben. Ligger stilla. Jag hör TV:n i vardagsrummet för den har jag inte slagit av. Annars är det tyst.

Barnen sover i rummen intill. Viktor och Klara. Försöker föreställa mig att jag snart inte ska få finnas mer. Inte få se dem växa upp. Att jag inte kommer att få vara med och se hur det går för dem. Inte kunna hjälpa dem om det behövs. Säga hur stolt jag är vid studenten. När dom får egna barn.

Försöker föreställa mig hur det känns att skriva brev till ungarna. Hur svårt det måste vara att välja. Av allt jag skulle vilja säga till mina barn under livet, hur väljer jag ut vilka ord som ska få plats på papperet framför mig?

Försöker föreställa mig det du var mest rädd för. Att du skulle bli glömd. Föreställer mig att våra barn som vuxna pekar på en bild av mig och säger att jo, pappa, det är han där på bilden. Han dog när vi var små och vi minns inte så mycket av honom.  Så får det inte bli. Kommer det inte att bli. Det blir min uppgift i livet att se till det.

Ligger och stirrar i taket. Försöker föreställa mig hur det är att tänka tankar som dessa när de är verkliga. Hur det måste ha varit för dig. Men jag pallar inte. Reser mig upp och går ut. Andas. Återgår till min verklighet igen.

Åter i min verklighet känner jag mig både stolt och tacksam. Ledsen? Visst, men just då mest stolt och tacksam. Stolt över hur du kunde hantera detta. Jag berättar ofta om det ska du veta. Och tacksam för att du gjorde det så enkelt för oss andra att stå bredvid.

Men hur klarade du av det här så bra? Hur kändes det att verkligen fundera på saker som dessa på riktigt? Jag frågade ju det ibland på slutet. Såg dig i ögonen för att du skulle ta frågan på allvar. Ville verkligen veta. Fanns det något jag kunde göra för att underlätta?

”Int´ är det så roligt” svarade du finurligt. Och bad mig sen om en macka i fryspåse om du skulle bli hungrig under natten.

Som sagt. Enkel att stå bredvid.

Till Viktor och Klara i framtiden, del 2

Att mamma hade ont i magen hade ni vetat en tid. Att hon varit till doktorn för det onda visst ni också. Men nu hade jag och mamma, efter en helt vanlig middag hemma, berättat för er att det som gjorde ont var en sjukdom som hette cancer.

Vi hade ju pratat en del om cancer hemma nyligen. Det var ju bara ett par månader sedan vår kompis bror hade gått bort i den sjukdomen. Men att cancer inte alltid betyder att någon måste gå bort visst ni också. Vi hade ju då och då pratat om att jag haft cancer när jag var yngre. Och jag var ju frisk sedan många år. Så frågan ställdes.

Är det den dödliga sorten?

Precis så löd den. Jag glömmer aldrig det ögonblicket. Jag ville ljuga och säga att det inte var så allvarligt. Säga att allt skulle gå bra. Då hade ni kunnat springa iväg och leka i lugn och ro. Men jag och mamma hade bestämt oss för att ni skulle få vara med hela vägen. Att vi skulle försöka förklara så ni förstod. Inte undanhålla något. På gott och ont. Det gjorde att vi svarade precis som det var. Mamma skulle inte kunna bli frisk. Men just nu skulle hon få medicin som skulle försöka stoppa sjukdomen från att bli värre. Men om det säkert skulle bli så visste vi inte.

Ni fick var sin bok som handlade om hur det kan vara när en förälder är svårt sjuk. Det var lite svårt att förstå sjukdomen eftersom den inte syntes på mamma. Förutom att hon hade ont i magen ibland. I den boken kunde man rita var i kroppen cancern satt. Vi hjälptes åt med det. Då och senare.

Så började allt detta för er ungar. Efter en helt vanlig middag vände vi upp och ner på er trygga värld. Var det rätt eller fel att göra så? Skulle vi ha besparat er oron så länge det gick? Kanske. Men jag tror inte det hade varit bra i långa loppet. Det trodde inte mamma heller. Vi tänkte att det bästa var att ni var med redan från början.

Jag hoppas att ni två där ute i framtiden tycker vi gjorde rätt.  

Bara ett par veckor senare var ni med i Umeå på mammas andra cellgiftsbehandling.

Middag för tre

Inget konstigt med det. Har hänt oräkneliga gånger förut. Men ikväll dukade jag för första gången sedan Jenny gick bort fram middag för tre.

Räknade tallrikar och bestick rätt. Men gammal vana gjorde att jag fick ställa tillbaks ett glas i skåpet igen. Stod och tittade på det där glaset en stund. Undrade hur många gånger det är de där små små sakerna som kommer få en att stanna upp.

Det blir nog väldigt många. Det kommer inte stå om alla dom här. Men jag ville ha med den här första.

Korv och makaroner blev det. Men jag glömde grönsakerna.

Bara jag och barnen hemma

Mina föräldrar åkte hem idag. Nu är det bara jag och barnen här hemma. Det måste naturligtvis bli så, men massor av funderingar blir omedelbart mer påtagliga.

I alla år har varje tanke på familjens framtid handlat om fyra personer. I den framtiden hade vi alltid varandra. Nu blir det inte så. Jag tror inte att framtiden kommer se så annorlunda ut än den vi föreställde oss när vi var allihop. Jag kommer att fortsätta i den riktning vi valt tillsammans. Men det var ju för just Jenny den framtiden var lika viktig som för mig. Tanken på att jag inte längre kommer kunna dela den med henne är därför oerhört sorglig. Och även om jag sällan är själv, gör den tanken att jag känner mig ensam.

Ibland kommer jag på mig själv med att fundera över varför vi skulle drabbas av det här. Fast jag inte vill. Du klarade av det där Jenny. På samma vis som jag är ledsen när jag tänker på framtiden utan dig var ju du ledsen över att inte få uppleva den med oss. Rädd för vad som skulle ske.  Men du frågade inte varför. Du levde istället. Du sa att när du inte kunde leva längre skulle du ångra om du ägnat tid och ork till hopplösa funderingar kring varför. Nu var det så här det var. Du accepterade och levde istället. Du klarade av det.

Jag ska försöka tänka som dig nu. Nu är det min tur att klara av det.

Framtiden. Kan den fortfarande bli bra? Tror jag på den? Ja, det gör jag. Den kommer att bli bra. Vi är inte alls där än. Och att inte dela den med dig blir svårt. Men jag känner att det som var hand i hand då är hand i hand även nu. På ett annat sätt bara.

Därför vet jag att den kommer att bli bra.

Margareta

Hur beskriver man en fantastisk människa? Hur förklarar man vilken enorm betydelse hon haft för vår familj och våra anhöriga? Och har för den delen. Jag har egentligen ingen aning. Men om jag berättar om det första mötet tror jag att det kanske framgår.

På en stund ska vi träffa läkaren. Det är visserligen inte helt säkert, men både jag och Jenny har våra aningar om att det inte kommer bli något positivt läkarbesök.

När vi sitter där i rummet på patienthotellet och väntar känner jag mig liten. Jag menar inte liten på ett bra sätt, utan som att jag är fem år och vilse i skogen. Paniken ligger nära och man vill på något sätt komma ur situationen. Man är rädd och vill hitta hem igen. Men det går inte. Man är vilse och kan inget göra.

Jag brukar såna gånger komma ihåg ett tillfälle då jag faktiskt var liten. Liten på ett bra sätt. Jag minns inte hur gammal jag var, men det är sommar och leken har avbrutits av ett åskoväder. Jag sitter på trappan till huset under tak och fikar bullar. Det spöregnar och luktar sådär i luften som det bara kan göra när man är liten och har sommarlov. Jag tänkte ju inte på det då, men som vuxen minns jag det där tillfället som totalt bekymmersfritt. Sommarlov, bullar hemma på trappan, i lugn och ro väntandes på att åskan ska dra förbi. Inte ett bekymmer i världen.

När jag mår som jag gjorde i det där hotellrummet är det till den känslan jag vill.

Hotellrummets telefon ringer plötsligt. Den som ringer heter Margareta och presenterar sig som onkologsjuksköterska på hotellet. Hon undrar om det går bra att hon kommer upp och pratar med oss lite. Det gör det.

Bara en liten stund senare har jag plötsligt sommarlov och sitter där på trappan och fikar bullar. Det är som om mamma plötsligt tittat fram mellan tallarna och jag inte längre är vilse. Där och då blir Margareta en vän. Söker ni efter en person som lever upp till uttrycket ”rätt person på rätt plats”? Då vet jag var hon finns!

En stund senare får vi de jobbiga beskeden av läkaren. Margareta möter upp på hotellet. Som hon kommer göra så många gånger senare.

Jennys behandling påbörjas dagen därpå. Tack vare vår nya vän känns det inte lika nervöst.

Sån är hon, Margareta.

Tack för att jag fick ha med dig här!

Kommentarer

Jag vill återigen tacka för alla fina kommentarer här på bloggen. Tack för allt stöd, alla tips, all omtanke och för alla de erfarenheter som ni delar med er av.

Det betyder så oerhört mycket.

// Lars

Två veckor

Tänk att den här tiden för två veckor sedan låg du här och sov. Och om bara några timmar är det två veckor sedan du gick bort. Det är så overkligt.

Jag gör allt jag kan för att hålla vad jag lovat.  

Till Viktor och Klara i framtiden, del 1

Ungar, snart har det gått två veckor sedan mamma somnade in.

Den dagen när mamma gick bort fick ni var sitt brev av henne. Hon kunde ju inte prata med er när det behövdes som mest. Du Viktor läste ditt brev själv och jag hjälpte dig Klara att läsa ditt. Jag har inte läst ditt brev Viktor, men du har berättat lite av vad som stod i det. Och jag förstår att ditt var lika fint som Klaras.

Efter att ni läst breven satt du Viktor en lång stund inne på ditt rum. Du var ledsen och använde täcket som ett tält. Egentligen ville du vara ensam, men om jag lovade att du inte behövde prata fick jag sitta där en stund. Efter ett tag ville du spela Nintendo 3Ds.

Du var också ledsen Klara. Men när mamma i brevet till dig frågade om du minns den där picknicken ni hade på garagetaket blev du glad och ville berätta för alla vad hon menade.

Ni ville båda vänta med att gå in till mamma till lite senare. När det väl blev dags var det först lite jobbigt, men sen gick det bättre. Ni tände var sitt ljus. Ni strök henne på handen både två.

När mamma skulle åka hemifrån gick vi in till henne igen och sa hej då. Efter det trodde jag att det bästa var att vi gick och såg lite på TV. Men ni ville inte det. Ni ville ju vara med om när hon åkte. Så fel man kan tänka som pappa ibland. Man tror att man vet. Men det gör man inte alltid.

Ni visade de som skulle ge mamma skjuts hur hennes säng fungerade. Sen stod vi i alla i hallen och sa hej då igen när hon åkte.

Så var ni med den dagen mamma gick bort. Men ni har ju varit med hela vägen ungar. Jag berättar mer om det sen.

// Pappa

Rummet med cancer

Om man tänker sig att cancer bara finns i ett speciellt rum, kan man säga att vi gick in i det rummet när vi fick besked om att Jenny var sjuk. Sedan gick vi aldrig ut igen. Vi bodde där.

I rummet fanns cancern och det var naturligtvis mycket skrämmande. Men med tiden upptäckte vi andra saker med rummet. Förutom cancern såg vi att det här rummet inte var särskilt mycket annorlunda än rummet vi befunnit oss i innan cancern. I själva verkat var det mesta sig likt. Vi kände igen oss. Vi kände oss hemma. Och vi började slappna av.  Vardag.

Jag menar inte att vi inte blev rädda när Jenny fick jobbiga besked av läkare. Jag menar inte att vi inte blev ledsna när vi tänkte på vad sjukdomen skulle få för konsekvenser. Men genom att acceptera cancern och dess konsekvenser som en del av vårt rum kunde vi leva livet där inne. Vi behövde inte krypa ihop i ett hörn.

Ja, cancern i rummet tog Jenny ifrån oss. Men vägen dit var inte hemsk. Mina sista två år med Jenny hör istället till de bästa under vår tid tillsammans.

Nu har jag och våra barn gått in i nästa rum. Vi bor där. I det här rummet finns sorg och saknad. Just nu ser vi mest bara det. Men jag undrar vad vi kommer att hitta i det här rummet med tiden?

Cancern börjar, del 2

Jenny fick genomgå flera olika undersökningar. Läkarna ville veta var primärtumören satt. Det kunde bidra till att identifiera vilken typ av cancer det var och hur den på bästa sätt skulle behandlas. Om den nu gick att behandla.

Jennys syster gifte sig den sommaren. Hon bor i Kalmar och tanken var att vi skulle åka ner och tillbringa några veckor där. Vi har varit där med jämna mellanrum eftersom Jennys mamma tillsammans med sina syskon har en stuga på Öland, som ligger precis utanför Kalmar. Där har Jenny tillbringat nästan alla somrar som barn. Läkarna letade fortfarande efter den där primärtumören, men ville ändå att vi kortade av resan för att efter den kunna påbörja behandling. Några veckor blev därför åtta dagar.

Den sista undersökningen av Jenny gjordes i Umeå med någon typ av specialkamera som var upptransporterad från Uppsala. Bilderna från den skulle ge den sista pusselbiten som behövdes för att avgöra vilken typ av cancer det rörde sig om. Undersökningen sammanföll med vår resa till Kalmar, så med fullpackad bil stannade vi till i Umeå.

Dagen därpå, strax utanför Kalmar, stannade vi till för en paus med glass. Det var en solig och fin dag. Vi passade på att ta några bilder. En av dem blev fotot på Jenny som hon senare skulle använda sig av på sin blogg. Hon har även valt det här fotot som det hon vill ha vid sin kista på sin begravning.

Vid tiden för det där fotot var Jenny ännu helt opåverkad av sjukdomen. Vi hyste gott hopp om att det skulle lösa sig på något vis när vi pratade med varandra. Men i efterhand insåg vi att vi båda två hade en fundering som vi inte då vågade dela med varandra. En god vän, en sån som är mer som en bror, hade förlorat sin bror i cancer bara några månader innan Jennys sjukdom upptäcktes. Då handlade det om cancer i gallgångarna. Både jag och Jenny hade naturligtvis läst hennes läkarintyg som skrevs vid hennes sjukskrivning och båda hade vi reagerat i det tysta över en av formuleringarna. Cancer i de intrahepatiska gallgångarna stod det. Så någonstans visst vi redan när fotot här ovan togs att oavsett var primärtumören satt, så skulle det här kanske inte gå vägen. Men ingen av oss vågade nämna något om det ännu.

Först när vi satt hos läkaren efter vår resa och vi fick beskedet pratade vi om vad vi läst i läkarintyget flera veckor tidigare. Nu bekräftade läkaren att primärtumören satt i levern. På grund av spridningen till skelettet var operation utesluten. Jenny fick veta att hon aldrig skulle bli frisk. Att sjukdomen skulle korta hennes liv.

Ingen behandling fanns utformad för hennes sjukdom, men behandling skulle hon få i alla fall. Det fanns behandlingar för andra typer av cancer som visat sig ha viss effekt.

Obeskrivbar rädsla. Allt på spel. Hand i hand.

Men, nu visste vi vad vi hade att göra med. Och nu var det krig!    

Dagarna går

Idag var Jennys dödsannons och runa i tidningen.  

Dagarna går. Ibland är det som om Jenny bara är borta på en resa. Hon har ju inte varit borta längre än så ännu. Så kändes det när vi var och handlade saker till huset. Eller när jag var på bio med barnen. Underligt. Jag trodde det skulle kännas svårare med bion. Men även då kändes det som om Jenny var iväg bara tillfälligt. Som om jag snart skulle få berätta vad vi gjort medans hon varit borta.

Och så ibland blir det så oerhört verkligt. Så sorgset. Den där insikten som flimrar förbi. Som när vi bara var tre i familjen på väg hem efter middag hos vänner i fredags.

Eller som idag på morgonen då jag läste tidningen.